Comunitatea
Parent Project România
Dacă ești pacient sau reprezentant al pacientului, alătură-te comunității noastre și hai să ne susținem reciproc!
De la compasiune la acțiune
Poți face diferența în viața celor afectați de distrofia musculară Duchenne și Becker (DMD/DMB)
Pentru ei, acțiunea ta contează!
CONFERINȚA ANUALĂ DMD/DMB 2023
“Distrofia musculară Duchenne/Becker – Specialiști și familii, împreună pentru aceeași cauză” – ediția a 5-a
Despre noi
Parent Project – Distrofie Musculară
Aociația pentru Cercetare și Asistența în Distrofia Musculară
Asociatia Parent Project este dedicata asistentei si cercetarii celei mai des intalnite anomalii genetice care provoaca moartea diagnosticata in perioada copilariei : Distrofia Musculara Duchenne( DMD) si formei mai putin severe, Distrofia Musculara Becker(DMB). Ea reuneste in acelasi cadru familii, specialisti din domeniul medical si social, persoane de ingrijire, persoane de suport interesate de domeniul distrofiilor musculare si a implicatiilor acestei maladii in viata comunitatii.
Misiunea noastră
Ce ne-am propus?
Asociația Parent Project își propune să militeze pentru investirea mai multor resurse financiare in cercetare, educație, reprezentare juridica si alte lucruri care influențează direct bunăstarea celor afectați de aceste maladii, si să devină o forță către un mai bun acces la îngrijire și informații de specialitate.
7 SEPtembrie – Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024
Fă-ți auzită vocea pentru Duchenne!
Implică-te și tu: iluminează o clădire în roșu, organizează un eveniment /conferință sau downloadează materiale pt. a crește gradul de conștientizare cu privire la copii și tinerii care trăiesc cu Duchenne.
ȘTIRI
Ultimele noutăți
Fii la curent cu ultimele știri și articole publicate pe site-ul nostru!
Pentru 500 de copii și tineri cu distrofie musculară Duchenne, ”dizabilitatea se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”
Copiii și tinerii gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, ale…
Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024
“Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne”În acest an, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată pe …
AGAMREE® (Vamorolone): un Nou Medicament pentru Distrofia Musculară Duchenne
FDA a aprobat cererea pentru un nou medicament (NDA) pentru suspensia orală de vamorolone (Agamree; Santhera P…