This workshop was made possible with generous support from:
La data de 3 martie 2017, 21 de participanți din 12 țări din întreaga lume (inclusiv Australia, Europa, Regatul Unit, Statele Unite ale Americii și Africa de Sud) s-au întâlnit în Naarden, Țările de Jos, pentru a participa și a contribui la al 228-lea Workshop internațional ENMC, intitulat ” Tehnici de eliberare a cailor respiratorii în tulburările neuromusculare “. Participantii au fost medici, cercetatori, pacienti si grupuri de pacienti, dintr-o serie de medii și discipline diferite, socio-economic și geografic. Workshop-ul a fost realizat sub conducerea lui Michel Toussaint (Belgia); David Berlowitz (Australia); Jesus Gonzalez (Franța) și Michelle Chatwin (Regatul Unit al Marii Britanii). Participanții profesioniști pentru acest atelier ENMC au fost selectați pentru implicarea lor activă în cercetarea tulburarilor neuromusculare (NMD), ingrijire clinica, dezvoltarea de politici și / sau de educație, și sunt toți experți în domeniile lor .
Obiectivele si domeniul de aplicare al Workshopului :
Există o serie de afectiuni congenitale și dobândite in tulburarile neuromusculare, care pot afecta musculatura respiratorie, în grade diferite și în diferite stadii de viață (de la copilarie, prin copilarie si pana la maturitate). Această slăbiciune duce pacienții la imposibilitatea de a tusi în mod eficient și de a curata secretiile pulmonare proprii, ceea ce duce la infectii recurente in piept si in cele din urma, modificari cronice in plamani. Prin urmare, tehnicile de curatare a cailor aeriene (Fap), pentru a facilita curatarea/eliminarea secrețiilor pulmonare, împreună cu un sprijin ventilat daca este necesar , sunt componente esențiale în îngrijirea persoanelor cu NMDs și cu slăbiciune musculară respiratorie asociata.
În prezent, practicile naționale specifice variază în mod substanțial in tarile europene, și urmararirea ghidului public privind gestionarea secrețiilor grave nu este optimă. Prin urmare, acest atelier de lucru a fost realizat cu scopul principal de a dezvolta un ghid consensual pentru standardele minime și în condiții optime de ingrijire, precum si tehnici de eliberare a cailor aeriene pentru pacientii cu o serie de afectiuni neuromusculare (NMDs), in stadii clinice diferite, de la copilarie pana la maturitate.
Următoarele teme majore au fost discutate în cursul procedurii de atelier:
1. Fiziopatologia secreției grevare la persoanele cu NMDs.
2. Principiile eliberarii cailor respiratorii proximale si periferice.
3. Efectul de infecții ale tractului respirator asupra mușchilor respiratorii, asupra volumului pulmonar și schimbului de gaze din sange la persoanele cu NMDs.
4. Descrierea detaliată a tuturor tehnicilor de curatare a cailor aeriene periferice și proximale disponibile pentru utilizare la pacienții cu mușchi respirator slab.
5. Limitele eficacității fiecărei tehnici, necesitatea unei perioade de învățare / formare, costurile financiare, disponibilitatea și eventualele complicații.
6. Proceduri de tratament specifice (protocoale) au fost definite pentru managementul tehnicilor de eliberare a cailor respiratorii în NMDs în ceea ce privește: contextul, vârsta pacientului și capacitatea de a coopera, prezența unui aparat interfata invaziv sau non-invaziv dispozitiv, control al glotei si metode obiective de măsurare a forței musculare respiratorii.
7. Au fost identificate obiective optime pentru studii de cercetare viitoare.
Workshop-ul a generat discuții entuziaste din partea tuturor participanților și a atins obiectivele propuse, cu un nivel ridicat de acord pentru toate recomandările finale atinse.
Raportul complet (care urmează să fie publicat în revista Neuromuscular Disorders) va oferi recomandări practice care pot fi utilizate de către medici, terapeuti respiratorii / fizioterapeuti, pacientii si ingrijitorii lor. In plus, va fi publicat un program de tehnici de eliberare a cailor respiratorii la pacientii cu NMDs.
Aceste publicații vor oferi un cadru nou pentru punerea în practică în diferite medii clinice, precum și identificarea domeniilor prioritare de cercetare. Prin optimizarea tehnicilor de eliberare a cailor respiratorii, se speră că durata și calitatea vieții va fi optimizată, iar numărul de exacerbări pulmonare care necesita spitalizare si ventilatie invaziva să fie redusă la persoanele cu NMDs în întreaga lume.
