Asociatia Proiectul Parintilor pentru Distrofia Musculara România (APPRo), Asociația Neurocare și Centrul de Recuperare Pediatrică KinetoBebe, împreună cu parteneri medicali din România: din cadrul Asociației Române pentru Educație Pediatrică în Medicina de Familie (AREPMF), Spitalului Clinic de Copii „Dr. V. Gomoiu”, Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, UMF “Carol Davila” Bucuresti, UMF Craiova, organizează la București, Hotel Sheraton, în perioada 18-19 mai 2018, Conferinta Nationala “Distrofia musculară – familii și specialiști împreună pentru aceeași cauză”, începând cu ora 8.30, la Hotel Sheraton, Bucuresti.
Pe parcursul celor 2 zile, experti din tara si din strainatate, clinicieni renumiti ale unor Centre de Expertiza in boli neuromusculare, vor pune in discutie, alaturi de parinti, informatii de actualitate privind atat nevoile medicale de la diagnostic la tratament, cat si eventuale solutii privind viata de zi cu zi in familie si comunitate.
Temele abordate în cadrul conferinței vor fi: standarde de îngrijire si diagnostic în DMD/DMB, incluzand corticoterapia si gestionarea complicatiilor acesteia, management respirator si cardiac, kinetoterapia, importanta echipelor multidisciplinare, puncte de vedere si nevoi ale pacienților, parintior si familiilor. In completarea prelegerilor de diferite specialitati, vor avea loc discutii intre medici si specialisti din domeniile conexe, reprezentanti ai autoritatilor din Romania, pacienti si familiile lor, in vederea rezolvarii problemelor actuale ce intervin pe parcursul ingrijirii pacientilor cu Distrofie musculara, dupa un model consacrat in cadrul retelei de excelenta TREAT-NMD si al conferintelor Parent Project.
Parintii sunt incurajati sa vina impreuna cu copiii si tinerii cu Distrofie musculară Duchenne/Becker, așteptați pentru a se distra împreună cu voluntarii asociațiilor implicate, pe toată durata evenimentului, in Sali si intalniri adresate in mod special lor.
Participarea la eveniment este Gratuită.
Conferinta este recunoscuta de Colegiul Medicilor din Romania și se acordă puncte EMC.
Pentru cei care nu isi vor putea asigura cazarea in Bucuresti pentru noaptea de 17 sau 18 Mai, avem un numar limitat de camere disponibile. Rugam familiile/persoanele ce au nevoie de acest serviciu sa ne contacteze pe adresa de email a asociatiei : [email protected]
Vă asteptăm să fiţi alături de noi ca sa trecem de la Compasiune la Actiune!