Copiii și tinerii gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, aleargă, se joacă și se văd normali până la final. Dizabilitatea li se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”, explică Isabela Tudorache, președintele Asociației părinților pentru cercetare și asistență în distrofia musculară, ea însăși mama unui băiat afectat de această boală.
Pe 7 septembrie este marcată Ziua Internațională de Conștientizare Duchenne. Care este mesajul acestui an?
Tema Zilei Mondiale de Conștientizare Duchenne din 2024 este „Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne”. Cu tema acestui an, facem apel la crearea unei societăți care oferă șanse egale pentru toți. Anul acesta organizăm a XI-a ediție.
Tema din acest an subliniază importanța amplificării vocilor care susțin drepturile, incluziunea și șansele la o viață decentă pentru persoanele care trăiesc cu distrofie musculară Duchenne (DMD), Becker și alte distrofinopatii.
Invităm pe toată lumea, indiferent de conexiunea lor personală cu aceste grave patologii incurabile, să se alăture creării unei lumi mai incluzive în care persoanele care trăiesc cu dizabilități severe sunt sprijinite să trăiască decent și chiar să prospere.
Îngrijire, independență, sprijin, incluziune, rețea, educație sunt cuvintele pe care le promovăm acest an. Ne dorim să facem mai vizibili acești oameni și problemele care îi afectează. De aceea, și anul acesta organizăm două mari evenimente, la București și la Craiova, precum și o campanie împreună cu primarii din cele mai mari orașe din țară de iluminare în roșu a unor clădiri emblematice, ca semn de solidaritate a autorităților publice locale față de situația acestor pacienți incurabili.
În București, Craiova, Oradea, Botoșani și Timișoara se vor ilumina clădiri publice emblematice, voluntarii noștri vor umple poduri cu baloane și vor răspândi afișe. Ne întâlnim în grupuri mai mici sau mai mari ca să învățăm unii de la alții cum să trecem peste obstacolele din administrație, din spitale, din școli, din viața de zi cu zi.
Anul acesta, la București, pe 7 septembrie, în parcul Drumul Taberei, și la Craiova, pe 9 septembrie, la terasa SMART de pe malul lacului Geormane, vor fi organizate întâlniri despre împărtășirea resurselor, despre prietenie, despre bucuria revederii. Vor participa familii afectate de această maladie, voluntari, prieteni, specialiști și terapeuți și vom lansa baloane roșii, purtătoare de speranță.
Alături de partenerii noștri de la World Duchenne Organization, vom lansa și un scurt metraj pe această temă, în data de 7 septembrie. Trailerul poate fi vizionat pe canalele noastre de social media.
Câți pacienți cu Duchenne sunt în România?
Conform statisticilor, în fiecare an 1 din 5000 de băieți se naște cu cea mai gravă formă de boala neuromusculară- Distrofia musculară Duchenne. În România nu avem o situație exactă a numărului total de persoane afectate de această maladie, dar estimăm că există peste 500 de pacienți, copii și tineri. La aceștia se adaugă pacienții cu alte forme de distrofii musculare mai puțin severe, dar invalidante. Toți acești peste 500 de copii și tineri gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, aleargă, se joacă și se văd ,,normali” până la final. Dizabilitatea li se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu.
Care sunt nevoile acestor pacienți din punct de vedere medical și socio- economic?
Am reușit să creștem speranța de viață și în România și să avem un număr tot mai mare de tineri care depășesc vârsta de 20-30 de ani. Acest lucru ne arată acum nevoia de educație pentru viață, nevoia de a avea un loc de muncă adaptat scaunului cu rotile și mobilității lor reduse, nevoia de a planifica o viață independentă și o viață romantică. Până acum, nici nu concepeam toate astea, tot ce ne doream era să supraviețuim măcar până la 20 de ani. Acești tineri au doar fizic impedimente majore, dar sunt inteligenți, unii mult peste medie, sunt empatici, au o inteligență emoționala extraordinară, au un umor fin și au multe alte calități care fac din ei parteneri de discuție minunați și angajați de nădejde. Este mare nevoie să fie educați în școală pentru o viață productivă, independentă. Ne trebuie o viziune pentru servicii sociale și de îngrijire la domiciliu adaptată pentru acești tineri. De asemenea, serviciile medicale de suport la domiciliu trebuie să sprijine pacienții să funcționeze în mediul lor familial, nu ne dorim spitalizare și îngrijire spitalicească. Dispozitivele medicale asistive, cum ar fi ortezele și scaunele rulante cu motor și joystick, dispozitivele de posturare corectă fac o mare diferență în viața acestor pacienți și e nevoie ca firmele de dispozitive medicale să se implice mai mult pentru pacienții lor.
Chiar e nevoie ca toți acești factori să înțeleagă nevoia de a lucra împreună cu pacienții și cu asociațiile de pacienți pentru creșterea calității acestor servicii. Pentru că ei, singuri, nu pot anticipa anumite aspecte, nevoi de care nu s-au lovit niciodată. Nici măcar noi, părinții , de multe ori nu înțelegem exact toate lucrurile care îi afectează și în ce fel. De aceea e nevoie ca acești copii și tineri să fie prezenți, întrebați și vocea lor să înceapă să fie auzită.
Îngrijire, independență, sprijin, incluziune, rețea, educație!
O boală sever invalidantă, cu durata redusă de viață și fără un tratament încă afectează sever nu doar copilul sau tânărul care primește acest diagnostic, ci pe toată familia sa. Copilul va fi dependent de părinții care trebuie să își reconfigureze programul de viață și de muncă, de frații și surorile care vor trebui să fie prezenți și să le fie prieten, ajutor și, de cele mai multe ori, și îngrijitor. Cei diagnosticați, prin simpla lor prezență, vor pune presiune pe mediul social – pentru acces fizic la trotuare, instituții, viața socială, pe mediul școlar – care va trebui să se adapteze, pe sistemul medical și pe sistemul de asistență socială – pentru a răspunde nevoilor lor complexe. Cum reacționează toți acești factori la prezența lor va face diferența între incluziune și marginalizare, izolare, tristețe și traumă. Mulți dintre lucrătorii din cadrul acestor instituții, din lipsă de soluții, preferă să întoarcă privirea, sau, mai rău, să se considere jigniți dacă le ceri să găsească soluții de ajutor adaptate.
Câte dintre aceste nevoi sunt acoperite? Ce ar mai trebui făcut?
În ultimii 20 de ani, s-a muncit enorm pentru creșterea calității serviciilor medicale în secțiile de neurologie pediatrică și acest lucru se vede acum, prin creșterea duratei de viață a acestor copii. Avem patru mari secții de neurologie pediatrică unde se poate determina un diagnostic oportun și se poate realiza un management modern al bolii. Acum este nevoie măcar de o secție de boli neuro-musculare pentru adulți, capabilă să realizeze management multidisciplinar cardiologic, pulmonar, metabolic, endocrin, ortopedic , etc.., pentru tinerii de peste 18 ani. Avem o astfel de echipă multidisciplinară la Craiova, în cadrul Spitalului clinic județean de urgență, dar are nevoie de foarte mult sprijin administrativ ca să continue să lucreze.
În plus, suntem nepregătiți pentru a integra social și profesional acești oameni, ori pentru a-i îngriji la domiciliu.
Acum, este nevoie de voință și de implicarea autorităților în rezolvarea situației persoanelor cu patologii severe, care vor să trăiască și să muncească, al familiilor care vor să își îngrijească decent copiii grav bolnavi. Concret, este nevoie ca acești oameni din administrația spitalelor, școlilor, direcțiilor de asistență socială, să se consulte cu beneficiarii serviciilor lor într-o manieră organizată și profesionistă. Este nevoie să se întrebe ce pot face ei ca să contribuie la rezolvarea acestor situații, dincolo de faptul că stau bine, acoperiți de hârtii. Există soluții, există posibilități, e nevoie de puțină conștientizare și de bunăvoință: statistica nu iartă pe nimeni, și pot apărea oricând cazuri noi, poate chiar la persoane cunoscute. Și atunci s-ar bucura de contribuția lor la trotuarul accesibil, la o școală incluzivă, cu profesori formați serios, la îngrijitori instruiți, la un bazin de recuperare adaptat cu un elevator eficient, la un spital cu rampe corecte, elevatoare în secțiile de specialitate și uși potrivite scaunelor rulante.
Cu ce programe vine Asociația în sprijinul pacienților?
Anul acesta, Asociația părinților pentru cercetare și asistență în distrofia musculară Parent Project împlinește 20 de ani de activitate. Dacă până acum diagnosticul și îngrijirea medicală pediatrică au fost principalele noastre preocupări, de anul acesta ne-am mutat obiectivele pe domeniul creșterii calității vieții pentru pacienți și familiile lor. Observând felul în care este afectată familia de îngrijirea pe termen lung a copiilor, am văzut pauperizarea aparținătorilor și afectarea medicală a persoanelor de îngrijire. Așa că, în măsura resurselor pe care le avem, acordăm sprijin pentru achiziția de dispozitive medicale și tratament pentru situații speciale.
Ne ocupăm de tranziția la viața de adult a copiilor noștri și dorim să organizăm în acest sens câteva activități pe viitor, atât pentru pacienți, cât și pentru membrii familiilor. Continuăm să lucrăm îndeaproape cu specialiștii noștri pentru a avea și în România centre acreditate Duchenne, un program al comunității internaționale implementat de World Duchenne Organization, în care standardele de îngrijire și asistența socială să fie perfect compatibile cu ce se întâmplă în alte țări.
Vom păstra activitățile noastre legate de educația medicală și socială prin organizarea de conferințe și seminarii în colaborare cu specialiști din țară și din străinătate, schimb de experiențe și de bune practici în domeniu.
Avem nevoie de orice mână de ajutor, de mai multe resurse, avem nevoie de parteneri și de proiecte de finanțare. Doar lucrând împreună suntem mai puternici și putem construi o viață mai bună pentru fiecare dintre noi.
Valentina Grigore
04 septembrie 2024 09:14
sursa: https://www.politicidesanatate.ro/pentru-500-de-copii-si-tineri-cu-distrofie-musculara-duchenne-dizabilitatea-se-impune-treptat-prin-restrictionarile-la-care-sunt-supusi-de-mediu/