• Servicii si beneficiari

    Servicii si beneficiari

    ·      Sprijin pentru diagnostic genetic in strainatate, dispozitive medicale si suplimente alimentare pentru  copiii cu DMD si alte dizabilitati neuro-motorii;                           ·      Culegerea, popularizarea si adoptarea unor protocoale de ingrijire  acreditate international, in scopul mentinerii unui status functional optim pana la gasirea unui tratament…

  • Proiecte

    Proiecte

    Initierea Registrului National al pacientilor cu DMD/DMB (Distrofia Musculara Duchenne/Distrofia Musculara Becker) . Registrul acesta, sustinut de o colaborare a asociatiei de parinti cu specialisti in genetica medicala,  permite inregistrarea on-line a copiilor/tinerilor afectati, de familie sau de unul dintre medicii acestora.   Organizarea Primul seminar național cu participare internațională: ,,Standardele de îngrijire si managementul…