Servicii si beneficiari
· Sprijin pentru diagnostic genetic in strainatate, dispozitive medicale si suplimente alimentare pentru copiii cu DMD si alte dizabilitati neuro-motorii; · Culegerea, popularizarea si adoptarea unor protocoale de ingrijire acreditate international, in scopul mentinerii unui status functional optim pana la gasirea unui tratament…
Proiecte
Initierea Registrului National al pacientilor cu DMD/DMB (Distrofia Musculara Duchenne/Distrofia Musculara Becker) . Registrul acesta, sustinut de o colaborare a asociatiei de parinti cu specialisti in genetica medicala, permite inregistrarea on-line a copiilor/tinerilor afectati, de familie sau de unul dintre medicii acestora. Organizarea Primul seminar național cu participare internațională: ,,Standardele de îngrijire si managementul…