Conferința „Distrofia Musculară Duchenne/Becker
Specialiști și Familii, Împreună pentru Aceeași Cauză”
10 – 11 Noiembrie 2023, Craiova, Ramada Plaza
Datorită atingerii capacității maxime a conferinței, înscrierile s-au încheiat. Vă mulțumim pt. interes și vă așteptăm la următoarele evenimente!
Dragi prieteni,
Suntem bucuroși să vă invităm la a V-a ediție a Conferinței naționale “Distrofia Musculară Duchenne/Becker – specialiști și familii, împreună pentru aceeași cauză”, în perioada 10 – 11 Noiembrie 2023, organizată la Craiova, Hotel Ramada Plaza.
Acest eveniment, care anunță conferențiari din țară și din străinătate, practicieni și experți în domeniul DMD/DMB, este destinat cadrelor medicale, serviciilor sociale, familiilor și pacienților, precum și tuturor celor interesați în a crea progres în acest domeniu.
Evenimentul este creditat cu 12 puncte EMC de către Colegiul Medicilor din România.
Participarea este gratuită pentru toate familiile și persoanele afectate de DMD/ DMB sau de alte afecțiuni rare neuromusculare.
Principalele subiecte de interes:
- Aspecte privind Standarde de îngrijire în DMD/DMB – oportunități și provocări la nivel național în implementarea acestora
- Tranziția de la servicii DMD copii, la servicii de adulți
- Recuperare medicală pentru faza ambulatorie și non-ambulatorie
- Asistență cardiacă în DMD
- Învățare și aspecte psihologice în DMD – impactul DMD/DMB în viața școlară și sociala
- Impactul corticoterapiei în DMD și managementul efectelor secundare
- Cercetare în DMD – prezentarea studiilor care contribuie la găsirea unei terapii, concluzii și bune practici
De la compasiune la acțiune – împreună aducem progres în acest domeniu
PROGRAM CONFERINȚĂ
„Distrofia Musculară Duchenne/Becker Specialiști și Familii, Împreună pentru Aceeași Cauză”
– Vineri, 10 Noiembrie 2023 –
09.30 – 10.00
Înregistrarea participanților
10.00 – 10.10
Deschidere – Florin Burada (CRGM Dolj – SCJUC), Isabela Tudorache (APPRo)
10.10 – 10.25
Când graba nu strică treaba: diagnostic și protocol de urmărire – experiența echipei multidisciplinare a CRGM Dolj / SCJU Craiova – Amelia Dobrescu, Alexandru Cărămizaru (CRGM Dolj – SCJUC)
10.25 -10.45
Aspecte clinice și evolutive în Distrofia Musculară Duchenne/Becker – Nina Butoianu, Carmen Sandu (Clinica de Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, București)
10.45 – 11.05
Modele histopatologice în distrofiile musculare – Alexandra Bastian, Emilia Manole (Spitalul Clinic Colentina, Serv. de Anatomie Patologică)
11.05 – 11.20
Afectarea cardiacă precoce în DMD/DMB: tratament (presimptomatic, evolutiv), markeri de urmărire – Anda Ungureanu (Clinica de Cardiologie, SCJU Craiova)
11.20 – 11.40
Chirurgie osteoarticulară: când și de ce? – Șerban Hamei, George Marin, Mădălina Dinu, Bianca Mihăescu, Ștefan Gavriliu (Spitalul Clinic de Urgenta pentru Copii „Marie Curie”, Bucureşti)
11.40 – 12.00
Distrofia Musculară Duchenne/Becker – abordare terapeutică – Niculina Butoianu, Dana Șurlică, Carmen Sandu, Catrinel Iliescu (Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia”, Bucureşti)
12.00 – 12.15
Întrebări & răspunsuri… și cafea
12.15 – 12.30
Diagnosticul molecular DMD – experiența CRGM Dolj – Mihai Cucu, Anca-Lelia Riza (CRGM Dolj – SCJUC)
12.30 – 12.45
Reabilitare și kinetoterapie pentru DMD/DMB în funcție de stadiile evolutive ale bolii – Eugenia Roşulescu (IEFS – Universitatea din Craiova)
12.45 – 13.30
Managementul respirator, o prioritate – Marcello Villanova (Clinica Villa Bellombra Bologna, Italia)
13.30 – 14.10
Pauza de masă
14.10 – 14.30
Abordarea complicațiilor cardiace la adulții DMD – Sebastian Militaru (Clinica de Cardiologie, SCJU Craiova)
14.30 – 15.00
Urmărirea endocrinologica la pacienții cu DMD – Michele Tosi (Sectia de Tulburări Neurodegenerative si Musculare, Spitalul de copii Bambino Gesù IRCCS, Rome, Italia)
15.00 – 15.20
Managementul multidisciplinar al Distrofiei Musculare Duchenne – experiență unui centru terțiar romanesc – Raluca Ioana Teleanu, Oana Aurelia Vladâcenco, Maria Lupu, Diana Epure, Florentina Ciuban (Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu, UMF “Carol Davila”, Bucureşti)
15.20 – 15.35
Servicii sociale pentru copii, adulți și familii – (DGASPC Dolj)
15.35 – 15.55
Experiența centrului „Dr. Nicolae Robănescu” în evaluarea rezultatelor tratamentului pacientului DMD – Roland Stoica, Gabriela Dumitrescu(Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, Bucureşti)
15.55 -16.10
Întrebări & răspunsuri… și cafea
16.10 -16.30
Pași cheie pentru a asigura tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți – Oana Aurelia Vladâcenco, Maria Lupu, Diana Epure, Florentina Ciuban, Raluca Ioana Teleanu (Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu, UMF “Carol Davila”, Bucureşti)
16.30 – 16.50
Viitorul sună bine – elemente practice de bază privind studiile clinice pentru familii și pacienți – Lucian Şchiopu (reprezentant APPRo din Community Advisory Board, World Duchenne Organization)
16.50 – 17.30
Networking și discuții
– Sâmbătă, 11 Noiembrie 2023 –
09.30 – 10.00
Terapiile cu țintă genetică în DMD/DMB, Trial clinic în Romania – început de drum – Elena Neagu, Silvia Shelby, Mădălina Leanca, Andrada Mirea, Daniela Vasile (Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, Bucureşti)
10.00 – 10.20
Calitatea vieții copiilor cu DMD – particularitățile îngrijirii – Maria Lupu, Victoriţa Tudosie, Andreea Lupulescu, Oana Aurelia Vladâcenco, Florentina Ciuban, Raluca Ioana Teleanu (Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu, UMF “Carol Davila”, Bucureşti)
10.20 – 10.50
Terapia genică pentru DMD: progrese importante cu unele dezavantaje –Edoardo Malfatti (Centrul de Referință pentru Boli Neuromusculare, Spitalul Henri Mondor, Paris)
10.50 – 11.05
Îngrijiri paliative și alimentație adaptată în DMD – Gabriela Burlacu (Hospice Casa Speranţei, Braşov)
11.05 – 11.25
Respirația se educă – Mihaela Oros (Coordonator Centru de Somnologie Pediatrica Policlinica Băneasa)
11.25 – 11.45
Networking, discuții și cafea
11.45 – 12.15
Rolul și responsabilitățile asistentului medical în îngrijirea pacientului cu DMD – Roxana Dinu, Magdalena Colț, Marilena Ciobanu (Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, Bucureşti)
12.15 – 14.45
Kinetoterapie în etapa ambulatorie – Florin Gherghina, Cioară Eugen Ionuț (UMF Craiova), Andrei Piringiu (SC Home Med Care SRL), Radu Roșulescu (Spitalul de Neurologie Craiova), Ciobanu Dana Gabriela (Centrul Medical Brâncuși)
14.45 – 15.15
Kinetoterapie și posturare în etapa non-ambulatorie – Florin Gherghina, Cioară Eugen Ionuț (UMF Craiova), Andrei Piringiu (SC Home Med Care SRL), Radu Roșulescu (Spitalul de Neurologie Craiova), Ciobanu Dana Gabriela (Centrul Medical Brâncuși)
14.30 – 15.30
Concluzii și mesaje de luat acasă (Asociația Parent Project România)
Organizatori:
Main Sponsor:
Golden Sponsor:
Contributors:
