Conferința națională “Distrofia musculară Duchenne/Becker – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză”
8 – 10 Mai 2025, Craiova
Suntem bucuroși să vă invităm la a șasea ediție a Conferinței naționale “Distrofia musculară Duchenne/Becker – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză”, o inițiativă care anunță speakeri din țară și din străinătate, fiind destinată cadrelor medicale, serviciilor sociale, pacienților și familiilor cu boli neuromusculare, precum şi tuturor persoanelor interesate de a crea un progres în acest domeniu.
Conferința este organizată de către Asociația Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) Romania, în colaborare cu SCJU Craiova – Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj și UMF Craiova – Disciplina de Genetică Medicală, şi se va desfășura în perioada 8 – 10 Mai 2025, la Craiova.
Evenimentul este creditat cu puncte EMC de către Colegiul Medicilor din România și Colegiul Fizioterapeuților din România. Participarea este gratuită pentru toate familiile și persoanele afectate de DMD/DMB sau de alte afecțiuni neuromusculare.
Programul conferinței și formularul de înscriere sunt disponibile în continuarea acestei pagini.
Conferinţa va include workshopuri şi demonstraţii practice pentru pacienţi şi familii, precum şi consultaţii medicale gratuite pentru persoane afectate de DMD/DMB sau alte afecţiuni neuromusculare, evaluări realizate de către Pr. Edoardo MALFATTI (Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, APHP Hôpital Henri Mondor, Créteil, France) şi Ş. L. Univ. Dr. Amelia DOBRESCU (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj).
Contribuția de înscriere pentru diplome de participare și puncte EMC:
| Înscriere până la 07.05.2025 | Înscriere la fața locului / cash | |
| Medic primar | 250 RON | 350 RON |
| Medic specialist | 200 RON | 300 RON |
| Medic rezident/ Fizioterapeut | 100 RON | 150 RON |
✨Toate veniturile obținute se donează pentru a ajuta persoanele diagnosticate cu această afecțiune.✨
Date transfer bancar:
BENEFICIAR: Asociatia Parent Project Romania
BANCA: BCR-Jiu
IBAN: RO56RNCB0140066068840001
Principalele teme abordate:
- Standarde de îngrijire în DMD/DMB: oportunități și provocări la nivel național;
- Corelații genotip-fenotip;
- Tranziția de la serviciile pediatrice la cele de adult: situația actuală şi perspective;
- Recuperarea medicală pentru fazele ambulatorie şi non-ambulatorie;
- Asistența cardiacă în DMD/DMB;
- Funcția respiratorie, între necesar, obligatoriu şi indispensabil;
- Aspecte endocrinologice: ghiduri, management adaptat pe etape de vârstă, urgențe;
- Cotidianul școlar și extrașcolar: impactul DMD/DMB în viața școlară și socială;
- “A avea o boală nu înseamnă a fi o boală”: profesie, familie, prieteni;
- Cercetarea în DMD/DMB: studii, terapii, soluții;
- Boli Neuromusculare, episodul 1.
Ne-am bucura tare mult să vă avem alături. Experiența dumneavoastră este extrem de importantă pentru a întregi o imagine realistă asupra nivelului actual de îngrijire şi tratament din țara noastră, şi credem că împreună putem să contribuim la îmbunătățirea vieţii pacienților cu afecțiuni neuromusculare în România.
Locație: 8-9 Mai la Ramada Plaza Craiova, Sala Constantin Brâncuși
10 Mai consultații individuale
De la compasiune la acțiune – împreună aducem progres în domeniul bolilor musculare!
NOTĂ DE INFORMARE
PRIVIND PROCEDURA DE CREDITAREA A CONFERINŢEI NAŢIONALE “DISTROFIA MUSCULARĂ DUCHENNE/BECKER – FAMILII ȘI SPECIALIȘTI, ÎMPREUNĂ PENTRU ACEEAȘI CAUZĂ” 8 – 10 MAI 2025, CRAIOVA DE CĂTRE COLEGIUL FIZIOTERAPEUȚILOR DIN ROMÂNIA
Conferinţa naţională “Distrofia musculară Duchenne/Becker – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză” din perioada 8 – 10 Mai 2025 din Craiova, va fi creditată de către Colegiul Fizioterapeuților din România în baza hotărârii nr. 122 / 2024 art. 45, alin. 1, litera b:
„participarea la formele de EMC creditate de Colegiul Medicilor din România şi Colegiul Psihologilor din România, cu tematică relevantă pentru profesia de fizioterapeut, la cerere, depusă într-un termen de maximum 3 luni de la finalizarea formei de EMC ori de la obţinerea certificatului de absolvire/participare, însoţită de programul formei de EMC, precum şi de dovada de participare şi absolvire, dacă este cazul;”
PROGRAM CONFERINȚĂ
“Distrofia musculară Duchenne/Becker – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză”
Joi, 8 Mai 2025
08.30 – 09.40
Înregistrarea participanților
09.40 – 10.00
Deschidere – Florin Burada, Amelia Dobrescu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova), Eugenia Roşulescu (Facultatea de Educaţie Fizică şi Sport, Universitatea din Craiova), Isabela Tudorache (Parent Project Romania)
Sesiunea I
10.00 -10.20
A family perspective – Filippo Buccella (Parent Project Italia)
10.20 – 10.40
De la Compasiune la Acțiune – viziunea Asociației Parent Project Romania – Asociatia pentru cercetare și asistență în Distrofia musculară – Isabela Tudorache (Parent Project Romania)
10.40 – 11.00
More than a just a physical condition – recognising the educational and emotional needs of children and young adults with DMD – Janet Hoskin (School of Childhood & Social Care, Rix Inclusive Research Institute, University of East London)
11.00 – 11.20
Managementul proactiv al funcției respiratorii la pacienții pediatrici și tranziția către vârsta de adult – Mihaela Oros (Centrul de Somnologie Pediatrică, Spitalul Ponderas, București)
11.20 – 11.40
Panel vorbitori Sesiunea I – Întrebări & Răspunsuri
11.40 – 12.00
Pauză
Sesiunea II
12.00 – 12.20
Diagnosticul genetic în DMD/DMB – Florin Burada, Mihai Cucu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova)
12.20 – 12.40
Eligibilitate terapeutică în funcţie de mutaţie – Nina Butoianu (Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, București)
12.40 – 13.00
Evoluţia de la stadiul ambulant la stadiul non-ambulant la un pacient tratat cu terapie exon-skipping – Mădălina Leanca (Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, Bucureşti)
13.00 – 13.20
Experiența Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu” în managementul bolilor neuromusculare – Andrada Mirea (Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, Bucureşti)
13.20 – 13.40
Panel vorbitori Sesiunea II – Întrebări & Răspunsuri
13.40 – 14.40
Pauza de prânz
Sesiunea III
14.40 – 15.00
Suportul respirator invaziv și non-invaziv în DMD/DMB – Alin Pătru (Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova)
15.00 – 15.20
Dispozitive medicale de asistenţă respiratorie – Constantin Calafeteanu (Vitalaire)
15.20 – 15.40
Implicații chirurgicale și ortopedice în abordarea terapeutică a bolnavului DMD/DMB – Eleodor Cârstoiu (Spitalul Județean Judeţean de Urgență Craiova)
15.20 – 15.40
Evaluarea și tratamentul fizioterapeutic – elemente-cheie în îngrijirea multidisciplinară a pacientului cu DMD/DMB într-un centru de referință pentru bolile neuromusculare – Roland Stoica (Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu”, București)
15.40 – 16.00
Panel vorbitori Sesiunea III – Întrebări & Răspunsuri
16.00 – 16.20
Pauză de cafea
16.20 – 18.00
Workshop fizioterapie
Evaluarea funcțională şi reabilitarea pacienților cu afecțiuni neuromusculare – Eugenia Roşulescu, Radu Roşulescu (Facultatea de Educație Fizică şi Sport, Universitatea din Craiova)
Exercițiul fizic în bolile neuromusculare: beneficii și limitări – Denisa Piele (Facultatea de Educație Fizică și Sport, Departamentul de Kinetoterapie și Medicină Sportivă)
Intervenții terapeutice integrate în distrofia musculară: metode formale și non-formale cu accent pe terapia asistată cu animale – Oana Budeancă-Babolea (Facultatea de Educație Fizică și Sport, Departamentul de Kinetoterapie și Medicină Sportivă), Liviu Ionescu (Comisia Mondiala FCI de Salvare, Școala Româno-Britanică)
Vineri, 9 Mai 2025
Sesiunea IV
09.40 – 10.00
Rolul investigațiilor paraclinice în managementul afectării cardiace în DMD – Anda Ungureanu (Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova)
10.00 – 10.20
Stronger for Longer: alegerea steroidului potrivit în DMD – Cristina Durac (Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu”, București)
10.20 – 10.40
Review of therapeutic approaches in DMD – Edoardo Malfatti (Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, APHP Hôpital Henri Mondor, Créteil)
10.40 – 11.00
Red flags pe etape de vârstă – Amelia Dobrescu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova)
11.00 – 11.20
Panel vorbitori Sesiunea IV – Întrebări & Răspunsuri
11.20 – 11.40
Pauză
Sesiunea V
11.40 – 12.00
Bolile neuromusculare, un concept vechi într-o lume nouă – Amelia Dobrescu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova)
12.00 – 12.20
When to suspect a neuromuscular disease? – Edoardo Malfatti (Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires, APHP Hôpital Henri Mondor, Créteil)
12.20 – 12.40
Evaluarea biopsiei musculare în cadrul abordării multidisciplinare în miopatii – Alexandra Eugenia Bastian, Andreea Daniela Brotoiu, Anastasia Ioana Cibotariu, Emilia Manole (Spitalul Clinic Colentina, București)
12.40 – 13.00
Actualizarea managementului în DMB – Echipa de boli neuromusculare CRGM Dolj
13.00 – 13.20
Panel vorbitori Sesiunea IV – Întrebări & Răspunsuri
13.20 – 14.20
Pauză de prânz
Sesiunea VI
14.20 – 14.40
A patient perspective – Eilon Golan (Pacient DMD & advocacy, Little Steps Association)
14.40 – 15.00
Exploring adulthood and independence in DMD – Janet Hoskin (School of Childhood & Social Care, Rix Inclusive Research Institute, University of East London)
15.00 – 15.20
Importanța comunicării în echipa multidisciplinară și relația medic-pacient – Ana-Maria Predilă (Media10)
15.20 – 15.40
Registrul de pacienți DMD/DMB – Alexandru Cărămizaru, Andreea Dumitrescu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj)
15.40 – 16.00
Bolile neuromusculare “românești” – Amelia Dobrescu (Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova)
16.00 – 16.20
Panel vorbitori Sesiunea VI – Întrebări & Răspunsuri
16.20 – 16.40
Pauză de cafea
16.40 – 18.00
Workshop fizioterapie
Părinți sau îngrijitori? Incursiune în traumele familiei cu DMD/DMB – Cecilia-Mihaela Olteanu (Psiholog Clinician, Consilier Dezvoltare Personală)
Recuperare și postură pentru copii și tineri non-ambulatori Kinetoterapie și intervenții personalizate pentru copii și adulți – Radu Roşulescu (Spitalul Clinic de Neuropsihiatrie Craiova), Daniela Barbu, Alin Chirea (DGASPC Dolj)
Kinetoterapie și intervenții personalizate pentru copii și adulți – Eva Ilie (Facultatea de Educație Fizică și Sport, Departamentul de Kinetoterapie și Medicină Sportivă)
18.00 – 18.30
Întâlnire Parent Project Romania, Concluzii
Organizatori
în parteneriat cu
Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj
Facultatea de Educație Fizică și Sport Craiova Medicală Dolj
Universitatea de Medicină și Farmacie din Craiova
Sponsori
Asociația Prietenii Anei DMD
Contribuitori / Donatori
Asociația Speranță pentru Duchenne
Parteneri & Voluntari
Psiholog Mihaela Filip
Liceul de Arte Marin Sorescu
Florian Veghea