Parintii Duchenne – indiferent de varsta, conditie sociala sau materiala, indiferent de planurile lor de viata, au un numitor comun: cauta solutii pentru o viata mai buna pentru copiii lor. Pentru ca in asemenea situatie, oamenii se unesc mai repede decat oricand.
In luna Noiembrie, am inceput pregatirile Conferintei DMD/DMB din 2019, cu cateva consultari in Bucuresti. Primele discutii propun ca prioritati in anul acesta gasirea unor solutii pentru respectarea drepturilor garantate de Legea 448, o implicare mai consistenta a factorilor din educatie in educatia adaptata si in invatamantul vocational pentru copiii nostril, si chiar in adaptarile necesare copiilor /tinerilor nostri. Deasemeni, cautam solutii pentru analizele complexe care nu sunt decontate de CAS I pe care unele familii nu si e pot permite (deoarece costa peste 900 Ron unele dintre ele), precum si pentru o programare mai eficienta a seturilor de analize medicale in cadrul evaluarilor periodice, deoarece , mai ales pentru non-ambulanti, 3 sau 4 ore de asteptare sunt greu de suportat cand toti muschii sunt slabiti si indifferent de pozitia in care incerci sa iti muti coloana, disconfortul e greu de indurate.
Asteptam pe adresa de email a asociatiei : [email protected] opiniile, sugestiile si subiectele pe care credeti ca va trebui sa le abordam anul viitor in cadrul Conferintei. In functie de acestea, vom cauta cei mai potriviti vorbitori si vom intocmi programul adecvat nevoilor concrete. Daca doriti sa gasiti un mod de a va implica, nu ezitati sa ne contactati.
Faceti auzita vocea voastra, pentru o viata mai buna a fiecaruia din copiii nostri!
