Asociatia Parent Project este dedicata asistentei si cercetarii celei mai des intalnite anomalii genetice care provoaca moartea diagnosticata in perioada copilariei : Distrofia Musculara Duchenne( DMD) si formei mai putin severe, Distrofia Musculara Becker(DMB). Ea reuneste in acelasi cadru familii, specialisti din domeniul medical si social, persoane de ingrijire, persoane de suport interesate de domeniul distrofiilor musculare si a implicatiilor acestei maladii in viata comunitatii.
Asociatia Parent Project isi propune sa militeze pentru investirea mai multor resurse financiare in cercetare, educatie, reprezentare juridica si alte lucruri care influenteaza direct bunastarea celor afectati de aceaste maladii, si sa devina o forta motrice catre un mai bun acces la ingrijire si informatii de specialitate.
Asociatia a luat fiinta in luna martie 2004, la initiativa unui mic grup de parinti si bunici ai unor copii diagnosticati cu Distrofie musculara progresiva Duchenne. Pusi in fata iminentei morti a copiilor lor, familiilor acestora li s-a indicat sa puna parapanta la scari si sa se obisnuiasca cu acesta perspectiva, deoarece nu exista nici un fel de terapie pentru aceasta afectiune pana in prezent. Acesti baieti ajung in scaun cu rotile intre 7 si 12 ani ( in special daca nu primesc tratament) si, in Romania, mor prin afectiuni cardiace si respiratorii in jurul varstei de 20 ani. Durata medie de viata a crescut insa in Europa si in lume prin aplicarea unor terapii de suport pe care ne dorim sa le aplicam si in tara.
Un mobil important al actiunilor noastre il constituie necesitatea evitarii greselilor terapeutice generate de folosirea in ingrijire a unor tehnici cu caracter general fara impact in starea generala a copiilor, dorinta de a prelungi perioada in care copiii mai pot merge (de la 7 -8 ani in Romania, la 12-14 ani, cat este acum in alte tari) , amanarea cat mai mult a trecerii la scaunul cu rotile, nevoia de a oferi copilului si familiei sale un traseu decent prin calvarul parcurgerii unei boli degenerative de lunga durata, si in final, prelungirea sperantei de viata a copiilor din Romania , de la 21 de ani, cat este in prezent , la o varsta apropiata de media europeana de aproximativ 30 de ani .
Daca in urma cu 30 de ani unul din 300 de copii bolnavi de cancer se confrunta cu sentinta la moarte, astazi, dupa ce au fot mobilizate forte si legiuni intregi de oameni de stiinta si medici din intreaga lume, numai unu din 1000 de copii mai moare de cancer. Este o diferenta doar de 3 ori mai mare fata de distrofia musculara, unde 1 la 3500 de baieti sufera si moare inevitabil din cauza acestei maladii genetice; si totusi, cercetarea ei in Romania este aproape nula, medicii afla informatii de la parintii care se informaza din surse din strainatate despre conduite terapeutice atestate in tarile avansate.
In urma efortului urias al membrilor fondatori, au fost identificate si contactate organizatii similare de parinti din intreaga lume , am adoptat si adaptat la realitatea din tara protocoalele de tratament din tarile avansate in cunoasterea si studiul DMD, am creeat o mica retea nationala de comunicare intre persoane si familii direct interesate, medici specialisti, persoane de ingrijire , organizatii interesate.
In luna noiembrie 2006, alaturi de noi au venit si alte familii, ai caror copii prezinta alte afectiuni neuro-motorii, in incercarea de a face o schimbare semnificativa in calitatea ingrijirii copiilor si a accesului la informatii si servicii socio-medicale pentru copilul cu dizabilitati severe.
Asociatia Parent Project Romania a fost pionierul aplicarii in tara noastra a unor tehnici de ingriire a distrofiilor musculare, adoptate in tarile vest- europene in urma unor Proiecte de Cercetare finantate de Comisia Europeana in perioada 2005-2010 (TREAT-NMD, CARE –NMD) , si implementate in sistemele de sanatate ale acestor tari prin acordul autoritatilor nationale in domeniul sanatatii.
Avand in vedere ca in Romania nu a fost posibila cercetarea medicala de inalt nivel in acest domeniu, asociatia de parinti a sustinut formarea unor specialisti care au tradus si adaptat anumite protocoale de ingrijire si tratament la posibilitatile actuale ale familiilor noastre.
Sunt aproximativ 20 de copii si tineri afectati de distrofii musculare severe in fiecare judet din Romania, si in jur de 500-700 in tara. Durata lor medie de viata este acum mult mai redusa fata de media europeana, motiv pentru care militam constant pentru intarirea capacitatii institutiilor