NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Conform cerinţelor Legii nr. 677/2001 pentru protecţia persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal şi libera circulaţie a acestor date, modificată şi completată şi ale Legii nr. 506/2004 privind prelucrarea datelor cu caracter personal şi protecţia vieţii private în sectorul comunicaţiilor electronice, Asociatia Parent Project Pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara se obliga sa administreze în condiţii de siguranţă şi numai pentru scopuri stiintifice, datele personale pe care ni le furnizaţi despre dumneavoastră, un membru al familiei dumneavoastră ori o altă persoană. Scopul colectării datelor este intocmirea unei baze de date nationale pentru pacientii afectati de Distrofia Musculara si va fi numita generic Registru. Scopul acestui Registru este:

- Obtinerea unei imagini de ansamblu asupra acestei maladii si a nevoilor pacientilor din Romania,

- Facilitarea accesului pacientilor romani la teste clinice ale noilor terapii,

- Stimularea cercetarilor ce vizeaza Distrofia Musculara prin colectarea informatiilor relevante si punerea lor la dispozitia unor proiecte specifice acestui domeniu,

- Folosirea informatiilor furnizate pentru o mai buna intelegere a acestei afectiuni,

- Strangerea legaturilor intre pacientii participanti la Registru si personalul medical specializat in domeniu,

- Imbunatatirea capacitatii de ingrijire a celor afectati de Distrofie musculara si de furnizare a unor noi terapii in domeniu.

Nu sunteţi obligat să furnizaţi datele.Participarea la Registrul Pacientilor este absolut voluntara si confidentiala.

Aceste date sunt necesare in scop stiintific Refuzul dvs. determină neinregistrarea dumneavoastra in baza noastra de date.
Informaţiile înregistrate sunt destinate utilizării de către operatorul Asociatia Parent Project şi sunt comunicate numai următorilor destinatari: persoana imputernicita sa inregistreze si sa prelucreze date in numele asociatiei, presedintele si secretarul general al asociatiei.
Conform Legii nr. 677/2001, beneficiaţi de dreptul de acces, de intervenţie asupra datelor, dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale şi dreptul de a vă adresa justiţiei. Totodată, aveţi dreptul să vă opuneţi prelucrării datelor personale care vă privesc şi să solicitaţi ştergerea datelor. Pentru exercitarea acestor drepturi, vă puteţi adresa cu o cerere scrisă, datată şi semnată la Asociatia Parent Project, Aleea 1 Corneliu Coposu, nr 12, Craiova, Dolj, 200341. Datele dumneavoastră pot fi transferate în State ale Uniunii Europene, în vederea analizei posibilitatii selectarii dumneavoastra in vederea unor teste clinice pentru noi solutii terapeutice pentru distrofia musculara sau pentru diverse studii si cercetari in domeniul afectiunilor musculare, intelegand prin aceasta ca vă daţi în mod expres consimţământul ca Asociatia Parent Project să transmită datele dumneavoastră personale către terţe părţi. La transferul datelor dumneavoastră personale vom depune toate eforturile necesare pentru a respecta legislaţia aplicabilă şi pentru a obţine toate permisele necesare (dacă este cazul).

Nu ne asumăm responsabilitatea pentru daune cauzate de date false sau incomplete furnizate de dumneavoastră. Asociatia Parent Project poate apela la o instituţie specializată în procesarea datelor pentru administrarea acestora.

Dacă, pe viitor, asociatia isi inceteaza activitatea sau cedeaza patrimoniul catre o terţă parte, este posibil ca datele să fie transmise pentru continuarea fără probleme a activităţii.

Furnizăm datele dumneavoastră doar autorităţilor competente şi forumurilor de judecată la cerere şi în cazul în care acest lucru este solicitat în legislaţia relevantă.

Depunem toate eforturile, inclusiv în ceea ce priveşte acţiunile tehnice şi de securitate, pentru protejarea şi stocarea în siguranţă a datelor dumneavoastră personale şi pentru a le proteja de acces, utilizare, modificare sau ştergere neautorizată.Doar persoanele care au nevoie de datele dumneavoastră personale pentru scopurile de mai sus pot accesa aceste date.
Dacă unele din datele despre dumneavoastră sunt incorecte, vă rugăm să ne informaţi cât mai curând posibil.