Asociatia Parent Project pentru cercetare si asistenta in Distrofia Musculara apreciază acțiunile, eforturile și dedicarea tuturor profesioniștilor din asistența medicală și socială
precum și factorii de decizie la nivel european, național și regional, care se confruntă cu decizii dificile și epuizare, in prima linie a acestei pandemii COVID-19. Sustinem masurile promovate de administratia centrala in situatie de urgenta, deoarece nu există niciun vaccin împotriva virusului sau vindecarea bolii, iar majoritatea medicamentelor sunt utilizate pentru modelarea cursului bolii.
Prevenirea este într-adevăr cheie. Din fericire, persoanele cu Duchenne sunt foarte conștiente când vine vorba de infecții în această perioadă a anului. Majoritatea familiilor se izolează deja acasă și se asigură că respectă strict distanța socială și regulile de igienă.
Ingrijorarile noastre majore, ce vizează provocarile cu care se confruntă persoanele cu DMD/DMB în timpul COVID-19 privesc insa trei mari domenii:
Acces la asistența medicală
– Persoanele afectate de DMD/DMB cărora li se administrează steroizi au fost identificate de câteva guverne ca grup cu risc ridicat în actuala situație. De aceea, este posibil ca, în cazul unei infectări, infecția să fie mai severă.
La unele persoane cu DMD ce iau steroizi, ar putea exista o nevoie de a crește doza de steroizi orali în timpul îmbolnăvirii ușoare până la moderate, ce include febra. În general, acest lucru ar trebui efectuat pentru o perioadă de 48 de ore sau mai mult dacă persoana este bolnavă.
În prezent, dacă simptomele ar putea avea legătură cu COVID și nu se ameliorează în termen de 48 de ore, recomandarea generală este de a contacta autoritățile relevante COVID
Este foarte important ca, în situația în care o persoană cu DMD este internată în spital din orice motiv, să reamintească doctorilor că tratamentul cu steroizi nu poate fi oprit.
Dacă persoana cu DM și tratament cu steroizi nu se simte foarte bine, în special la terapie intensivă, steroizii trebuie administrați prin picurare.
Cuvintele cheie, recomandate să le utilizați față de echipa dvs. medicală de tratare sunt cele de mai jos
tratament cu steroizi pe termen lung
supresie suprarenală
dependență de steroizi
tratament cu steroizi suplimentari atunci când nu vă simțiți bine
– Persoanele afectate de DMD/DMB si apartinatorii lor, se confrunta cu o mare frică de a vizita spitale din cauza riscului de contaminare cu COVID-19, sau pentru că este posibil să nu primească nivelul adecvat de îngrijire din cauza stării lor de bază și, în consecință, se poate pune la risc mai mare, rămânând acasă.
– Persoanele DMD/DMB nu sunt considerate suficient de multe, pentru a face parte din categoriile vulnerabile pentru testarea COVID-19 (PCR), în același mod în care sunt profesioniștii din domeniul sănătății, persoanele în vârstă, persoanele cu diabet și persoanele cu cancer.
– Asigurarea adoptării unor măsuri / protocoale concrete justificate de nevoile complexe ale pacienților cu boli rare în furnizarea de asistență medicală de urgență în timpul crizei COVID-19.
Îngrijire holistică, inclusiv servicii sociale și sprijin social
Punerea în aplicare a măsurilor de îngrădire și a carantinelor pentru a evita răspândirea COVID-19 poate avea un impact grav în furnizarea de îngrijiri holistice pentru persoanele care suferă de o boală rară, ca DMD/DMB:
– Furnizarea de servicii de îngrijire esențială pentru persoanele care suferă de o distrofie musculara progresiva, cum ar fi asistența la domiciliu sau asistența personală, este perturbată, din cauza lipsei de personal disponibil și echipament personal de protecție pentru ambii furnizori de servicii. În consecință, persoanele cu boli și dizabilități rare, care au nevoie de sprijin intens pentru a trăi in familie, se confruntă cu lipsa de personal de sprijin.
– Lipsa de persoane de ingrijire cu minima pregatire/verificare, disponibile pentru persoanale/familiile afectate, la un cost suportabil pentru acestia sau cu costuri compensate de catre stat.
Viața zilnică și condițiile de muncă
-Un risc ridicat de epuizare fizica si psihica a persoanei de ingrijire (de obicei mama sau/si tata), generat de ingrijirea continua a copilului/tanarului cu aceste maladii severe 24h/24, 7 zile din 7, fara intrerupere. Astfel de situatii medico-sociale duc adesea la marginalizare sociala, familii afectate de anxietate si depresie, abandon familial sau abandon professional al persoanei de ingrijire,
– Persoanele care au in ingrijire adulti cu distrofii musculare severe, la etape avansate de boala, care nu au putut beneficia de zile libere ca urmare a declararii starii de urgenta din cauza faptului ca nu beneficiau de servicii sociale, se afla in situatia de a solicita somaj sau de a risca sa contamineze bolnavul ce prezinta imunodepresie generate de boala, frecventand locul de munca in acest context epidemiologic.
Ce pot face factorii de decizie:
● Garanția unui serviciu de asistență minimă și un serviciu de asistență personală pentru populațiile vulnerabile, inclusiv persoanele care trăiesc cu o distrofie musculara sau alta boala neuromusculara severa, în același mod în care sunt menținute servicii minime de îngrijire a copiilor în mai multe state membre
Modificarile aduse Legii nr 19/2020, care acorda zile libere parintilor ce au in grija copii si/sau tineri cu dizabilitati, conditioneaza acest lucru de includerea adultului cu dizabilitati severe in servicii de zi care au fost inchise prin decretarea starii de urgenta. Dar, pentru tipul nostru de dizabilitate, la nivel national exista extrem de putine astfel de servicii, plasate in special in mediul urban. De aceea, se poate creea o grava discriminare fata alte tipuri de dizabilitati, precum si pentru pacientii din zone rurale.
Simplificarea metodologiei de acordare a aparatelor de suport ventilator la domiciliu pentru pacientii DMD/DMB si alte boli neuromusculare severe si compensarea integrala a costurilor pentru respiratie a acestor pacienti. Inacest moment familiile platesc lunar o parte din costurile de inchiriere a aparatelor de ventilatie, in timp ce pentru toti bolnavii COVID costurile de respiratie sunt acoperite integral.
● Luarea de măsuri pentru promovarea prioritizării acestor persoane si familii vulnerabile pentru profesioniștii care lucrează în servicii sociale.
● Elaborarea unor linii directoare clare pentru lucratorii si utilizatorii de asistență socială în timpul crizei.
NOTA:
Acest material a fost realizat pe baza experientei actuale a familiilor DMD/DMB din tara noastra, precum si datorita consultarii unor specialisti recunoscuti la nivel international, prin retreaua World Duchenne Organization si Eurordis.
Isabela Tudorache
Presedinte Asociatia Proiectul Parintilor pentru
Cercetare si asistenta in Distrofia Musculara
Membru World Duchenne Organization, Membru TGDOC
Membru ANBRaRo