Un moment de cotitura in evolutia abordarii distrofiilor musculare a fost intalnirea din 01 Aprilie 2017, pentru toata comunitatea interesata de acest domeniu din tara noatra. Familii si specialisti, terapeuti si copii, voluntari si prieteni, am impartasit provocarile si actiunile intreprinse pana acum pentru un viitor mai bun al tuturor celor afectati de aceasta maladie severa.
Am comunicat direct, simplu, fara prejudecati si bariere de statut social sau profesional. Asa cum doar durerile profunde si omenia autentica pot sa deschida sufletele oamenilor.
De la Cluj-Napoca la Slatina, de la Satu-Mare la Giurgiu, de la Craiova la Sfantu-Gheorghe si Constanta, situatia familiilor arata la fel: aceeasi nevoie de abordare coerenta, coordonata, a serviciilor de asistenta medicala si sociala. Aceeasi necesitate de echipa medicala multidisciplinara, cu Neurolog, Cardiolog, Pneumolog, Pediatru, Nutritionist, Medic de Recuperare si Kinetoterapeut, Psiholog si Asistent social in aceeasi clinica, /sectie/spital…Un copil si un tanar afectat complex, pe mai multe aparate si sisteme, de cele mai multe ori in tratament cu corticosteroizi, si deci cu imunitate slabita, nu poate fi purtat ore si zile intregi prin atatea servicii imprastiate in locatii diverse, si de multe ori cu distante semnificative intre ele.
Cele doua spitale de referinta, Victor Gomoiu si Alexandru Obregia din Bucuresti, au fost primele spitale din tara care au inteles nevoia noastra si s-au mobilizat pentru a creea aceste echipe multidisciplinare de specialisti. Le lipseste insa infrastructura adaptata afectiunilor neuromusculare. Aici, doar administratia acestor spitalele poate sa intervina si sa sprijine eforturile extraordinare ale medicior aflati alaturi de familiile noastre.
Managementul spitalelor si Primaria Bucurestiului are nevoie sa discute nu doar cu medicul care intra in contact direct cu o anumita tipologie de pacienti, dar cu si cu pacientii experti in domeniul bolii lor, cu asociatiile de pacienti din domeniu. Orientati spre gasirea de solutii, se pot gasi rezolvari incredibil de simple si ieftine daca administratia intelege sa faca un dialog si o echipa cu toate partile interesate de modernizarea serviciilor medicale oferite.
Caci nu banii ne lipsesc in primul rand, ci un efort de a fi un pic mai atenti la cee ace se intampla I jur, mai buni, mai onesti, mai modesti, mai deschisi unii fata de ceilalti, asa incat sa ajungem sa intelegem punctul de vedere al fiecaruia. Al medicului coplesit de pacienti si de hartii, haituit uneori de un sef ambitios sau fricos sa nu isi piarda pozitia, si cel de al pacientului traumatizat de boala, si al familiei epuizate de o birocratie paranoica doar cu cei mai bolnavi dintre noi. Desi, uneori, cei mai bolnavi dintre noi par ca nu sunt cei ce detin diagnosticul medical…
In prag de Sarbatoare a Invierii, ne bucuram pentru acest succes semnificativ al comunitatii noastre. Multumim tuturor profesionistilor prezenti la Seminar pentru disponibilitatea, receptivitatea si sprijinul oferit. Multumim familiilor care au facut un efort considerabil sa fie prezenti la Bucuresti pentru a face posibil dialogul cu specialistii si pentru a impartasi o parte din durerea si barierele cu care se confrunta.
Acest exercitiu de adevar, desi dureros, pune pe masa subiectul arzator al maladiilor incurabile neuromusculare, neglijat de zeci de ani in tara noastra, si caruia ii putem gasi solutii doar impreuna.