PROGRAM ŞTIINŢIFIC PRELIMINAR

CONFERINŢA NAŢIONALĂ : “Distrofia musculară – familii şi specialiști ȋmpreună pentru aceeaşi cauză”

Vineri, 18 mai 2018

• 8.30 – 9.00 Înscrierea participanților
• 9.00 – 10.00 Deschiderea conferinței

Parent Project România – Isabela Tudorache, Sociolog

Asociația Neurocare  - Şef lucrări Dr. RalucaTeleanu

Reprezentanți ai CNAS, Ministerului Sănătății, ASSMB

• 10.00 – 11.30 Secțiunea “Medicală”:

  10.00 – 10.15 Şef de lucrări Dr. RalucaTeleanu, Dr. Diana Epure,  Dr. Daniela Vasile, Dr. Magdalena Sandu, As. universitar Dr. Smaranda Niță – Sp. Clinic de Copii “Dr. V. Gomoiu” –“Distrofia musculară Duchenne / Becker – de la ghiduri medicale la practică”

  10.15 – 10.30 As. Universitar dr. Nina Butoianu, As. universitar dr. Carmen Sandu, As. Universitar dr. Diana Bârcă, dr. Carmen Burloiu, Conf. dr. Catrinel Iliescu – Sp. “Al. Obregia” – “Semne clinice si diagnostic precoce în Distrofia musculară progresivă Duchenne”

  10.30 – 10.45 Dr. Valeria Herdea AREPMF – “Medicul de familie –rolul în managementul Distrofiei musculare Duchenne / Becker”

  10.45 – 11.00 Dr. Filippo Buccella, Presedinte Parent Project Italia – Implicarea pacientilor in managementul general al bolii, registre de pacienti si cercetare stiintifica

  11.00 – 11.30 Pauză de cafea

• 11.30 – 13.30 Secțiunea “Medicală”:

  11.30 – 11.50 Şef lucrări UMF Craiova Dr. Amelia Dobrescu – Centrul Regional de Genetică Medicală Dolj – “Să înțelegem genetic distrofinopatiile – aspecte practice”

11.50 – 12.10 Dr. Elena Neagu – IML Bucureşti –“Aspecte practice ale testării şi consilierii genetice în distrofia musculară progresivă”

12.10 – 12.20 Dr. Margarita Matei, dr. Diana Epure – “Managementul efectelor corticoterapiei în Distrofia musculară Duchenne”

12.20 – 12.40 Dr. Marion Main, Londra – “How to properly choose the wheelchair and medical devices required at different stages of disease evolution”

12.40 – 12.50 Kinetoterapeut Iulian Nicolae, Şef departament Centrul de recuperare Pediatrică KinetoBebe – “Kinetoterapie respiratorie la copilul cu Distrofie musculară Duchenne”

12.50 – 13.00 Kinetoterapeut Iulian Nicolae, Şef departament Centrul de recuperare Pediatrică KinetoBebe – “Managementul activității fizice a copilului cu Distrofie musculară Duchenne – Ghid practic pentru părinți”

13.00 – 13.20 Dr. Fabrizio Racca, Milano – “Respiratory management – experience and tendencies”

13.20 – 13.40 Discuții

• 13.40 – 14.30 Pauză de prânz
• 14.30 – 17.00 Secțiunea “Social”:

14.30 – 14.50 – Lucca Buccella – viziunea tinerilor cu DMD asupra vieții (Italia)

14.50 – 15.10 Navigator medical dna Monica Althamer – “Rolul navigatorului medical în îngrijirea pacienților cu Distrofie musculară Duchenne / Becker”

15.10 – 15.30 Avocat Mădălina Turza – CEDCD – “Accesul la educație al copiilor cu dizabilități”

15.30 – 15.50 Psih. Ramona Sterea – Sp. Clinic de Copii “Dr. V. Gomoiu” – “Integrarea psihosocială a copilului cu Distrofie musculară”

15.50 – 16.10 Psih. Mădălina Simion, Centrul de recuperare Pediatrică KinetoBebe – “Funcționarea neuropsihologică a copilului cu Distrofie musculară”

16.10 – 16.30 As. Social Alina Ceauşu – Sp. Clinic de Copii “Dr. V. Gomoiu” – “Rolul asistentului social în îngrijirea pacienților cu Distrofie musculară”

16.30 – 17.00 Discuții

Sâmbătă, 19 mai 2018

• 9.00– 11.00 Secțiunea “Cardiologie / Pneumologie”:

9.00 – 9.10  “Distrofia musculară Duchenne la sexul feminin” – Synevo

9.10 – 9.20 “Suplimentele nutritive și distrofia musculară” Secom – Dr.  RalucaTeleanu

9.20 – 09.35 Dr. Mihaela Oros – Centrul de somnologie Regina Maria – “Managementul proactiv al tulburărilor respiratorii în Distrofia musculară Duchenne / Becker – update 2018”

09.30 – 09.45 Sef lucrari Dr. Oana Deleanu – “Managementul respirator la adulții cu Distrofie musculară progresivă”

9.45-10.00 Dr. Alina Cavache Sp. Clinic de Copii “Dr. V. Gomoiu” – “Abordarea cardiologică a pacientului cu Distrofie musculară”

10.00 – 10.15 Dr. Vlad Costel – Sp. Clinic de Urgență pentru copii “Marie Curie” – “Rolul ortopedului pediatru în managementul copilului cu Distrofie musculară Duchenne”

10.15 – 10.30 Dr. Roxana Drake – MD, PhD, Head medical Programs, Santhera’s clinical development program with with Idebenone in DMD

10.30 – 10.45 Stadiul implementarii primului tratament pentru DMD in Romania, Ataluren ––  As. Universitar dr. Nina Butoianu – Sp. “Al. Obregia”, Dr. Daniela Vasile Sp. Clinic de Copii “Dr. V. Gomoiu”.

10.45 – 11.00 Dr. Vincent Tiffreau – ”Survivors with Duchenne Muscular Distrophy: the adult transition and the multidisciplinary approach at the NMD Reference Center of Lille”, Franta, Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires, Pôle Rééducation, réadaptation et soins de suite

11.00 – 11.15 Parent Project Romania – O comunitate care isi construieste viitorul- Presedinte APP Romania, Isabela Tudorache

11.15 -11.45 Discutii

11.45 – 12.00 Pauză de cafea

12.00 – 13.30 Masa rotundă: Registrul de Pacienți cu Distrofie musculară Duchenne / Becker – Accesul la studii

Mediatori: Şef de lucrări, UMF “Carol Davila” Bucureşti, Dr. RalucaTeleanu, As. Universitar, UMF “Carol Davila” Bucureşti, Dr. Nina Butoianu, Dr. Elena Neagu – IML Bucureşti, Preşedinte Parent Project România, Isabela Tudorache

Invitat: Dr. Filippo Buccella, Presedinte Parent Project Italia

13.30 – 14.00 Cuvânt de încheiere: RalucaTeleanu, Isabela Tudorache, Ana Raluca Chişu