Dacă copilul dumneavoastră devine dintr-o dată bolnav sau se rănește, este extrem de important să aveți la dispoziție următoarele informații cu dvs. atunci când vorbiți cu personalul de urgență.
RECOMANDĂRI GENERALE ȘI PRECAUȚII
· Fiți la zi cu imunizările și faceți vaccinul antigripal anual
· Persoanele care iau steroizi zilnic, pe termen lung ar trebui să evite pe cât posibil vaccinurile viu atenuate
· Purtați întotdeauna centurile de siguranță – în mașină ȘI în scaunul cu rotile / scuter
· Aflați mai multe despre recomandările de vaccinare pentru persoanele cu Duchenne
PROBLEME DE RESPIRAȚIE
Dacă copilul dvs. are probleme de respirație (respirație greoaie, dificultăți de respirație etc.), rețineți:
· Riscul este: insuficiența respiratorie.
· Dați oxigen numai cu monitorizarea strictă a nivelurilor de CO2; e posibil sa fie nevoie de respirație asistata (de exemplu, cu BiPAP).
· Dacă nivelurile de oxigen sunt scăzute, tusea asistată (cu dispozitiv de asistare a tusei sau sac Ambu) poate ajuta.
· Luați echipamentul (Caugh Assist, BiPAP, etc.) cu dvs. la spital / camera de urgență; anunțați echipa neuromusculară/medicul că mergeți la urgență / spital.
· Aflați mai multe despre îngrijirea pulmonară specifică pentru pacienții cu Duchenne.
OS FRACTURAT SAU CU SUSPCICIUNE DE FRACTURĂ / CĂDERE / TRAUMA
Dacă bănuiți că dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți / suspectație un os fracturat sau ați suferit o traumă, în urma unei căderi, rețineți:
· Dacă sunteți în ambulatoriu: Întrebați dacă este posibilă o fixare internă / o intervenție chirurgicală mai degrabă decât imobilizarea în ghips. Operația poate ajuta la menținerea mersului pe jos.
· Dacă copilul dvs. a suferit o cădere sau o leziune a piciorului, în urma căreia are dificultăți de respirație sau are respirație greoaie, modificări ale vigilenței (confuzie, agitație, dezorientare), aceasta este o situație de urgență; mergeți imediat la urgență și anunțați personalul că simptomele se pot datora sindromului de embolie grasă.
Riscul de sindrom de embolie grasă după o cădere / fractură / traumă:
· Este extrem de rar.
· Rezultate apar când particulele de grăsime intră în circulația sanguină, determinând scăderea oxigenării inimii și / sau a creierului.
· De obicei apare ca urmare a unei fracturi osoase / pelviene sau traume; foarte rar apare după o intervenție chirurgicală ortopedică.
· Ar trebui să fie luată în considerare în cazul în care copilul dezvoltă dificultăți de respirație sau simptome neurologice după cădere / fractură / traumă.
· Aflați mai multe despre simptomele emboliei grase și cum poate fi tratată.
PROCEDURI DENTARE
Dacă dumneavoastră sau copilul dvs. aveți o intervenție stomatologică, rețineți:
· Intervenția stomatologică poate, în general, și ar trebui să fie efectuată cu o cantitate minimă de anestezie care să ofere în același timp pacientului un confort fizic și emoțional maxime.
· Anestezicele locale, oxidul de azot și o “spălare” cu oxigen sunt sigure pentru majoritatea pacienților cu Duchenne, în special a pacienților care sunt tratați în ambulatoriu și care au o funcție pulmonară normală (respirație normală).
· Pacienții cu Duchenne care suferă de disfuncție pulmonară (respirație anormală) ar trebui să ia în considerare o intervenție stomatologică ce necesită anestezie generală, ce poate fi efectuată într-un spital sau un centru de chirurgie cu un anestezist și unde există echipament pentru a monitoriza funcționarea respiratorie intra-operatorie și pentru a gestiona urgențele respiratorii și cardiace.
· Aflați mai multe despre considerațiile privind îngrijirea dentară în Duchenne.
DURERE
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră suferiți de o durere severă, rețineți:
· În Duchenne, există multe situații în care poate apărea durere.
· Este important să aveți la dvs informații despre dvs / copilul tău, astfel încât personalul de la urgență să poată efectua o evaluare coerctă, să diagnosticheze cauza durerii rapid și să ajute la gestionarea durerii în mod corespunzător.
INTERVENTIE CHIRURGICALA
Dacă dvs / copilul dvs. sunteți programat pentru o intervenție chirurgicală sau dacă aveți o intervenție chirurgicală de urgență, rețineți:
· Evitați anestezia prin inhalare
· Anestezia IV este considerată a fi sigură (cu o monitorizare atentă)
· Persoanele care suferă de DM nu ar trebui să primească succinilcolină
· Anestezicele locale și oxidul de azot sunt sigure pentru procedurile dentare minore
· Vedeți o listă completă a anestezicelor sigure și nesigure
VOMA ȘI / SAU IMPOSIBILITATEA DE A LUA DOZA ZILNICĂ DE CORTICOSTEROIZI TIMP DE 24 DE ORE
Dacă dumneavoastră / copilul dumneavoastră vărsați și / sau nu puteți lua doza zilnică de corticosteroizi timp de 24 de ore, rețineți:
· Sunați specialistul neuromuscular și spuneți-i că mergeți la camera de urgență și de ce
· Mergeți la o cameră de urgență în spital; aduceți Protocolul PJ Nicholoff Steroid
· Solicitați înlocuirea corticosteroidului IV până când medicamentele orale sunt tolerate (6 mg de deflazacort este egal cu 5 mg de prednison)
· Reamintiți medicilor că enzimele hepatice ridicate (AST / ALT) sunt normale pentru persoanele cu DM
· Aflați mai multe despre steroizi.
Articol preluat si tradus de pe pagina: https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/by-area/emergency-care/.