Scrisoare catre comunitatea Duchenne

Dragi părinți, prieteni și susținători ai comunității noastre,

Suntem Lucian și Magda Șchiopu din Cluj-Napoca, membrii ai Asociației Parent Project România. În perioada 08-10 decembrie 2017 am participat la Patient Advocacy Workshop în Atena. Întâlnirea, la care au fost prezenți reprezentanți din peste 15 țări de pe 4 continente (Europa, Asia, America de Nord și America Latină), a avut ca scop familiarizarea părinților și a reprezentanților de asociații naționale cu metodele de abordare a problemelor noastre în discuțiile cu autoritățile de la nivel local și național și în relația cu mass-media. După prezentările teoretice ale aspectelor, am avut șansa de a realiza pe echipe două simulări (jocuri de rol) ale unor întâlniri cu ministrul sănătății și a unei conferințe de presă pe probleme specifice asociațiilor de părinți.

Întâlnirea a fost deosebit de utilă și ne dorim să ne implicăm cât mai repede, alături de mulți alții, în continuarea eforturilor făcute până acum de PP România. Cu cât vom fi mai mulți și mai implicați, cu atât vom fi mai puternici! Sunt țări cu situații mai grele decât ale României, în care, datorită implicării părinților, s-au realizat lucruri remarcabile.

Cu exemplul lor dar și al celor care până acum au luptat aproape singuri cu problemele comunității noastre, trebuie să ne găsim forța, energia și credința de a merge mai departe pentru copiii noștri. Din fericire, SPERANȚE există!

Cu drag,

Lucian și Magda Șchiopu