Știri

  • Ingrijire pentru DMD/DMB

    Managementul functiei respiratorii la pacientii cu distrofie musculara   Distrofia musculara Duchenne determina slabiciune musculara progresiva,inclusiv a muschilor ce asigura respiratia si tusea, ceea ce poate sa produca in stadiile tardive insufienta respiratorie. Prevenirea si tratamentul precoce al complicatiilor respiratorii sunt extrem de importante pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor si prelungirea supravietuirii. Este necesara o…

  • Ce este distrofia musculara

      Distrofia musculara este un grup de afectiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate. Distrofia musculara se traduce prin slabirea progresiva a musculaturii, si in special a muschilor scheletici (controlati de creier in mod voluntar). Pe masura evolutiei bolii, fibrele musculare necrozate sunt inlocuite de tesut conjunctiv…

  • Managementul functiei respiratorii la pacientii cu distrofie musculara

    Distrofia musculara Duchenne determina slabiciune musculara progresiva,inclusiv a muschilor ce asigura respiratia si tusea, ceea ce poate sa produca in stadiile tardive insufienta respiratorie. Prevenirea si tratamentul precoce al complicatiilor respiratorii sunt extrem de importante pentru imbunatatirea calitatii vietii pacientilor si prelungirea supravietuirii. Este necesara o abordare activa ,cu evaluari repetate periodic si interventii individualizate…

  • Cercetare (perindopril)

    Cercetare (perindopril)   

  • Management cardiac (denis duboc)

    Management cardiac Denis Duboc

  • Ghid pentru familii

    Ghid pentru familii Descarca aici Ghid pentru familii 2019 DIAGNOSTICUL SI MANAGEMENTUL DISTROFIEI MUSCULARE DUCHENNE 2017 1. INTRODUCERE 2. CUM SĂ FOLOSITI ACEST DOCUMENT 3. DIAGNOSTIC 4. MANAGEMENTUL NEUROMUSCULAR – mentinerea puterii si functiei 5. MANGEMENTUL REABILITARII – fizioterapia si terapia ocupationala 6. MANAGEMENTUL ORTOPEDIC – ajutor pentru oase si problemele articulatiilor 7. MANAGEMENTUL PULMONAR – ingrijirea muschilor respiratorii 8.…

  • Aspecte educationale

    Aspecte educationale-Ghid

  • Informare  – Cercetare  –  Speranta !

    Informare – Cercetare – Speranta !

    Acest website este o parte a proiectului parintilor copiilor cu distrofii musculare din Romania, prin care dorim sa oferim o sursa de informare, dialog si sprijin reciproc tuturor celor implicati in asistenta copiilor si tinerilor afectati de aceste maladii severe. Prin intermediul forumului, cautam solutii imediate si raspunsuri la intrebari, prin care sa depasim impreuna…