• Acasă
    • Despre noi
    • Parteneri
    • Contact
    • Știri
    • Povestea mea
      • Durerea de a fi unici
    • Proiecte
      • Proiecte
      • Servicii si beneficiari
    • Registru de pacienți
      • Înregistrare
  • Înțelege Duchenne
    • Ce este distrofia musculara
    • Distrofia Duchenne: unitatea este puterea
    • Tratamentul cu celule stemm
    • Seminar: Tehnici de eliberare a cailor respiratorii în tulburările neuromusculare
    • Cercetare (perindopril)
    • Ingrijire pentru DMD/DMB
    • Management cardiac (denis duboc)
  • Cum poți ajuta?
  • Ghiduri
    • Ghid pentru familii
    • Management respirator
    • Fizioterapie și reabilitate
  • Redirecționează 3,5%
  • Conferință 2025

    February 26, 2025
  • De la Compasiune la Acțiune: Accesibilizarea serviciilor medicale 

    accesibilizarea serviciilor medicale | ziua bolilor rare 2025

    February 26, 2025
  • Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024

    Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024

    “Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne” În acest an, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată pe 7 septembrie, vine cu un mesaj puternic: “Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne“. Sub patronajul Parlamentului European, acest apel la acțiune subliniază importanța incluziunii și egalității de șanse pentru cei afectați de distrofia musculară Duchenne, Becker și alte distrofinopatii severe. De…

    September 5, 2024
  • Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare EAMDA

    Asociația Parent Project Romania la Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare (EAMDA) la București. Iată ce ne-a plăcut și ce ne-a inspirat: Comunitate și Empatie: Am văzut o comunitate care se ajută reciproc și își oferă sprijinul, construind o rețea puternică Luptă Continuă: Cu inovație, cercetare și sprijin comunitar, suntem hotărâți…

    October 20, 2023
  • Notă de informare