La 7 septembrie 2014 sărbătorim pentru prima oara Ziua Mondiala de constientizare cu privire la Distrofia Musculara Duchenne. Organizatii de parinti de pe cinci continente s-au mobilizat intr-un efort unic de a atrage atentia asupra necesitatii de a creea acces copiilor la ingrijire si terapie specifica, de a creste speranta de viata a acestor copii. Este o boala genetica ce afecteaza unul din 3500 de copii, si provoaca moartea acestuia in timpul adolescentei si tineretii.
Prin urmare, o dată dedicata a crește gradul de conștientizare a întregii lumi împotriva unei boli despre care inca se stie foarte putin. Distrofia musculara Duchenne afecteaza copiii in varsta de 2-3 ani, care, într-un timp scurt, încep să-și piardă functia musculara, apoi respiratorie si cardiaca. Băieții afectati de această tulburare, in jurul varstei de 12-13 de ani, încep să se confrunte cu imposibilitatea utilizarii membrelor inferioare si cu dificultati in toate activitatile motorii ale membrelor. Situația pentru ei regreseaza rapid, pentru ca disfunctiile respiratorii si cardiace sa provoace moartea prematura a pacientului.
07 Septembrie este dedicata luptei de a construi un viitor mai bun pentru toți copiii și tinerii care sunt afectati de aceasta maladie incurabila. Nu exista inca un tratament, dar, pentru prima oara, in Europa a fost aprobat conditionat un produs medicamentos adresat bolnavilor DMD. In Romania, primele demersuri de asistenta si cerecetare a bolii au pornit chiar de la Craiova, cand, in urma cu 10 ani, cativa parinti si medici inimosi au pus bazele unei organizatii nationale si a unei Baze Nationale de date pentru bolnavii cu distrofii musculare. Papa Francisc participă în această zi liberă cu un mesaj personal la Messa de Duminica, 7 septembrie , in care se va ruga pentru binecuvantarea tuturor celor implicati in cercetarea, asistenta si lupta cu aceasta boala teribila.
Asociațiile de părinți ai copiilor Duchenne din întreaga lume au făcut împreună videoclipul ,,Multiple fețe ale Duchenne”, pentru a arăta lumii ce înseamnă pentru copii și familii, sa trăiasca cu această boală.