“Suntem un grup de pacienţi veniţi din toată ţara, din Dolj, Gorj, Iaşi, Sălaj, Cluj. Ne-am adunat de peste tot pentru a ne uni forţele şi pentru a arăta că suntem sute la nivel naţional şi împărtăşim aceleaşi idei, aceleaşi nevoi, indiferent din ce zonă venim. Sunt peste 600 de familii afectate de cele mai grave forme de distrofie musculară la nivel naţional. Sunt peste 1.500 de familii afectate de alte tipuri de distrofie musculară la nivel naţional şi tot la nivel naţional nu avem niciun miolog, nu avem niciun serviciu de miologie şi nu avem nicio disciplină de miologie în spitalele din România. Urgenţa cea mai mare pentru noi sunt serviciile specializate şi managementul integrat al distrofiei musculare”, a declarat Izabela Tudorache, preşedinte Asociaţia Parent Project România.
Astfel, alaturi de oameni din întreaga lume si la Zalau au fost lansate baloane pentru a sensibiliza, pentru a conştientiza şi pentru a strânge bani pentru distrofia musculară Duchenne. La acest eveniment au participat si un grup de pacienti si familii provenind din regiuni diferite.
