COMUNICAT DE PRESĂ
Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, trei organizații neguvernamentale din Craiova – Asociația INSPIR, LIONS Club Craiova și Asociația PARENT PROJECT pentru Cercetare și Asistență în Distrofia Musculară – trag un semnal de alarmă asupra dificultăților majore cu care se confruntă pacienții cu dizabilități severe în spitalele din România și propun soluții concrete pentru accesibilizarea serviciilor medicale.
Accesibilizarea neterminata din cele mai multe spitale creează obstacole suplimentare pentru cei care deja se confruntă cu probleme medicale grave, fie că vorbim de un copil cu Distrofie muscularăseveră, sau de un adult de 50-60 de ani cu AVC. Consecințele? Suferință inutilă, complicații severe, costuri mai mari pentru servicii suplimentare de ingrijire, care ar putea fi evitate.
ACCESIBILIZAREA, O NECESITATE, NU UN LUX
Pacienții cu boli rare se confruntă nu doar cu lipsa tratamentelor specifice bolii lor, ci și cu un sistem medical insuficient adaptat nevoilor lor.
Asigurarea unui mediu medical accesibil nu este doar o obligație legală, (Legea 448/2006), ci o necesitate fundamentală pentru un sistem de sănătate decent, modern. Costul minim pentru dotarea unei secții cu echipamente esențiale (1 lift pentru mobilizare, toaletă adaptată, saltea antiescare) este de aproximativ 8.000 de lei – o sumă infimă comparativ cu beneficiile pe termen lung.
DE LA COMPASIUNE LA ACȚIUNE
„Accesibilizarea serviciilor medicale nu înseamnă doar instalarea unei rampe la intrare. Înseamnă dotări minime, care să permită pacienților să fie tratați cu demnitate și să reducă riscul complicațiilor asociate imobilizării prelungite,” declară reprezentanții inițiativei.
În acest context, cele trei organizații au lansat o inițiativă prin care doresc să sprijine spitalele în implementarea unor soluții imediate pentru pacienții cu dizabilități severe, de a sprijini sistemul de îngrijire pentru a oferi pacienților șansa unui tratament demn și eficient.
Despre organizațiile implicate
– Asociația INSPIR – promovează drepturile persoanelor cu dizabilități și inițiativele sociale dedicate acestora.
– LIONS Club – organizație internațională cu un puternic angajament în sprijinirea cauzelor sociale și umanitare.
– Parent Project România – asociație dedicată sprijinirii pacientilor si familiilor afectate de Distrofie musculară Duchenne și Becker.
Pentru informații suplimentare și sprijin în cadrul acestei inițiative, vă rugăm să ne contactați.
ASOCIAȚIA PARENT PROJECT ROMÂNIA PENTRU CERCETARE ȘI ASISTENȚĂ ÎN DISTROFIA MUSCULARĂ ( APP Ro)
Persoană de contact: Isabela Tudorache
Email: [email protected]
Website: www.parentproject.org.ro
Facebook: Parent Project Romania
ASOCIAȚIA INIȚIATIVA PENTRU NEDISCRIMINARE, SOLIDARITATE, PARTICIPARE, ÎNVĂȚARE ȘI RESPONSABILITATE (INSPIR)
Persoană de contact: Claudiu Lăzeanu
Telefon: + 40 762 182 986
E-mail: [email protected]
Website: www.asociația-inspir.ro
DUREREA COMUNĂ, SOLUȚII COMUNE
Pacienții cu boli rare se confruntă nu doar cu lipsa tratamentelor specifice bolii lor, ci și cu un sistem medical insuficient adaptat nevoilor lor.
Prin această campanie, ne propunem să sensibilizăm autoritățile și comunitatea asupra importanței accesibilizării sistemului medical și să atragem sprijin pentru dotarea spitalelor cu echipamente esențiale.
Dorim să vorbim nu doar despre situația pacienților cu boli rare și a familiilor lor, ci și despre vulnerabilitatea oricărei persoane care, de pe o zi pe alta, poate deveni dependentă de un sistem medical nepregătit pentru nevoile celor cu probleme grave de mobilitate.
Recent, în trei spitale diferite din țară, trei pacienți au trăit aceeași realitate dureroasă: doi copii cu boli rare și un adult de 62 de ani, victimă a unui AVC, s-au confruntat cu lipsa echipamentelor esențiale pentru mobilizare și îngrijire adecvată.
Într-un spital de pediatrie din Cluj, un adolescent de 16 ani cu distrofie musculară Duchenne a fost internat cu funcția cardiacă redusă la 25%. El și familia sa au descoperit că in spital nu există nici măcar un elevator care să-i permită transferul corect în pat sau la baie. Toatăsarcina si greutatea mobilizarii corespunzatoare a fost pusa pe mama sa deja epuizată, speriată.
În acelasi timp, într-un spital de boli infecțioase din Craiova, un bărbat de 62 de ani, perfect sănătos până în urmă cu câteva luni, a suferit un AVC sever și a rămas paralizat. Fără lifturi pentru mobilizarea pacienților și fără saltele antiescare, escara lui s-a extins de la 10 mm la 10 cm in cateva zile, cand a fost complet dependent de personalul medical și de voința acestuia de a găsi soluții în lipsa echipamentelor necesare.
Ce vrem noi sa transmitem in luna de conștientizare a Bolilor rare este că, mai devreme sau mai târziu, felul în care tratam acești oameni ,,rari”, dizabili sau handicapați, ajunge sa ne afecteze, poate deloc întâmplător, pe toți.
Ce vrem noi sa spunem, e că fiecare spital trebuie să aibă măcar un salon accesibil pt persoane cu dizabilități severe, macar un elevator pentru a mobiliza ușor pacientul pentru a-l duce ușor la baie, la analize sau pt a schimba patul, macar o saltea antiescara! Cât costă asta? Maxim 8000 de lei!
Ce vrem noi, de ziua Bolilor Rare, este sa spunem că a respecta legea 448/2006, ce obliga, evident, toate serviciile medicale și sociale la Accesibilizare, a căuta soluții rezonabile de îngrijire a pacientului, fie el rar sau doar temporar invalidat, este înfiorător de ieftin in bani , înfiorător de scump ca și consecințe și dureros de absent in agenda de priorități a gestionarilor acestor servicii.
Ce vrem noi să spunem comunității și autorităților de Ziua Bolilor rare, leste că noi suntem aici ca să rămânem, și să participam la rezolvare, ca pacienti experti, ca parte din solutii.
În acest context, cele trei organizații au lansat o inițiativă prin care doresc să sprijine spitalele în implementarea unor soluții imediate pentru pacienții cu dizabilități severe. Scopul este de a transforma sistemul de îngrijire și de a oferi pacienților șansa de a primi tratament cu demnitate și eficiență.
“Prin această campanie, dorim să sensibilizăm autoritățile și comunitatea asupra importanței accesibilizării sistemului medical. Costurile acestor accesibilizari sunt simbolice, raportate la consecintele neglijarii acestor aspecte trecute prea usor cu vederea de administratia spitalelor. Vrem să atragem sprijin pentru dotarea spitalelor cu echipamente esențiale, pentru ca fiecare pacient, fie el copil sau adult, să primească îngrijire adecvată și să aibă o șansă reală la o viață demnă.” – Isabela Tudorache, președinte Parent Project România
În România, în evidențe se află doar aproximativ 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane.
În Spitalul județean Craiova, Centrul Regional de Genetică Medicală își propune să instituie o secție specială pentru spitalizarea pacienților cu boli genetice, unde serviciile vor fi conforme cu standardele internaționale de îngrijire pentru persoanele cu dizabilități motorii. Pentru a realiza acest obiectiv, este esențial ca pacienții și familiile lor să fie implicați activ în evaluarea nevoilor și în proiectarea spațiului. De asemenea, asociațiile de pacienți pot stabili parteneriate cu instituțiile statului pentru a oferi consultanță directă, asigurând astfel standarde optime de acces la îngrijire.
Împreună, de la Compasiune la Acțiune!
