“Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne”
În acest an, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată pe 7 septembrie, vine cu un mesaj puternic: “Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne“. Sub patronajul Parlamentului European, acest apel la acțiune subliniază importanța incluziunii și egalității de șanse pentru cei afectați de distrofia musculară Duchenne, Becker și alte distrofinopatii severe.
De ce este această temă relevantă?
- Incluziune: Este imperativ ca indivizii cu dizabilități severe să aibă acces la o viață decentă, la implinirea obiectivelor lor și la sprijin în dezvoltarea lor personală și profesională.
- Educație: nevoia de educatie pentru viată, nevoia de a avea un loc de muncă adaptat scaunului cu rotile si mobilitătii lor reduse, nevoia de a planifica o viată independentă
- Îngrijire: familiile afectate au nevoie de suportul comunității, deoarece ingrijirea in familie pe durata multor ani produce pauperizare, suferință si invaliditate pentru susținătorii exclusivi. Este nevoie de servicii de ingrijire la domiciliu si voluntari.
- Rețele de suport: În ultimele decenii, îngrijirea pacienților Duchenne a evoluat semnificativ. Dacă la început accentul era pus doar pe îngrijirea de bază, acum utilizarea suportului respirator și tratamentele cardiace preventive au devenit standarde de îngrijire, crescând speranța de viață a pacienților. Cu toate acestea, în România, adulții care suferă de Duchenne nu au acces la secții specializate care să le ofere suport multidisciplinar, subliniind urgența unei rețele de suport dedicată.
- Conștientizare: Ne propunem să aducem în prim-plan viețile acestor oameni și să evidențiem provocările lor zilnice.
Evenimentele din acest an:
- Iluminări în roșu: Clădiri emblematice din orașe precum București, Craiova, Pitesti, Timișoara, Oradea, Botoșani și altele, vor fi iluminate în roșu, simbolizând solidaritatea și conștientizarea.
- Baloane roșii: Poduri vor fi decorate cu baloane roșii, un semn al speranței și solidarității.
- Întâlniri și evenimente: Anul acesta, la Bucuresti ,pe 07 Septembrie, in parcul Drumul Taberei, si la Craiova, pe 09 Septembrie, la terasa SMART de pe malul lacului Geormane,, vor fi organizate intalniri despre impartasirea resurselor, despre prietenie, despre bucuria revederii. Vor participa familii afectate de această maladie, voluntari, prieteni, specialiști și terapeuți. Împreună vom lansa Baloane Roșii, purtatoare de speranță.
- Lansare scurtmetraj: În colaborare cu World Duchenne Organization, lansăm un scurtmetraj dedicat acestei teme. Trailerul este disponibil pe canalele noastre de social media.
Parent Project Romania vă invită să faceți parte din această mișcare. Să aducem speranță, să oferim oportunități și să susținem cercetarea pentru o viață mai bună pentru cei afectați de distrofii musculare grave.
Nevoile pacienților:
- Medicale și socio-economice: Necesitatea unei educații adaptate pentru viață, a locurilor de muncă adaptate, și a serviciilor medicale și sociale de suport la domiciliu.
- Incluziune socială: Accesibilitate fizică, adaptări educaționale și profesionale, și dezvoltarea de servicii sociale adaptate nevoilor lor.
Fă-ți și TU auzită vocea pentru Duchenne! Cum?
- Organizează un eveniment sau o conferință pentru a susține familiile și pacienții printr-un impact puternic.
- Iluminează o clădire în roșu și postează poze pe rețelele sociale pentru ca oamenii să înțeleagă de ce.
- Downloadeaza materiale pentru a promova această zi (apasă aici pt română).
- Vino ca voluntar, pentru că fiecare minut de interacțiune, de comunicare cu familia, copiii și tinerii nostri, contează. Alătură-te nouă!
- Împărtășește cu alții informații verificate. Cunoașterea aduce schimbare.
- Susține-ne printr-o donație. Fiecare donație oferă ușurare și bucurie unui pacient, și chiar ne apropie de o cură.
