Conferință 2025
De la Compasiune la Acțiune: Accesibilizarea serviciilor medicale
accesibilizarea serviciilor medicale | ziua bolilor rare 2025
Pentru 500 de copii și tineri cu distrofie musculară Duchenne, ”dizabilitatea se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”
Copiii și tinerii gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, aleargă, se joacă și se văd normali până la final. Dizabilitatea li se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”, explică Isabela Tudorache, președintele Asociației părinților pentru cercetare și asistență în distrofia musculară,…
Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024
“Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne” În acest an, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată pe 7 septembrie, vine cu un mesaj puternic: “Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne“. Sub patronajul Parlamentului European, acest apel la acțiune subliniază importanța incluziunii și egalității de șanse pentru cei afectați de distrofia musculară Duchenne, Becker și alte distrofinopatii severe. De…
AGAMREE® (Vamorolone): un Nou Medicament pentru Distrofia Musculară Duchenne
FDA a aprobat cererea pentru un nou medicament (NDA) pentru suspensia orală de vamorolone (Agamree; Santhera Pharmaceuticals) la concentrația de 40 mg/mL, un tratament cu corticosteroizi inovator indicat pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne (DMD) la pacienții cu vârsta de 2 ani sau mai mari. La urmărirea de 24 de săptămâni a studiului VISION-DMD, vamorolone a…
Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare EAMDA
Asociația Parent Project Romania la Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare (EAMDA) la București. Iată ce ne-a plăcut și ce ne-a inspirat: Comunitate și Empatie: Am văzut o comunitate care se ajută reciproc și își oferă sprijinul, construind o rețea puternică Luptă Continuă: Cu inovație, cercetare și sprijin comunitar, suntem hotărâți…
Conferință 2023
