Program conferinta
PROGRAM ŞTIINŢIFIC PRELIMINAR CONFERINŢA NAŢIONALĂ : “Distrofia musculară – familii şi specialiști ȋmpreună pentru aceeaşi cauză” Vineri, 18 mai 2018 8.30 – 9.00 Înscrierea participanților 9.00 – 10.00 Deschiderea conferinței Parent Project România – Isabela Tudorache, Sociolog Asociația Neurocare - Şef lucrări Dr. RalucaTeleanu Reprezentanți ai CNAS, Ministerului Sănătății, ASSMB 10.00 – 11.30 Secțiunea…
Seminar: Tehnici de eliberare a cailor respiratorii în tulburările neuromusculare
This workshop was made possible with generous support from: La data de 3 martie 2017, 21 de participanți din 12 țări din întreaga lume (inclusiv Australia, Europa, Regatul Unit, Statele Unite ale Americii și Africa de Sud) s-au întâlnit în Naarden, Țările de Jos, pentru a participa și a contribui…
Distrofia Duchenne: unitatea este puterea
Comunicare stiintifica de Francesca Ceradini – Parent Project Onsul Italia De la noile descoperiri in cercetarea de baza, la studiile clinice în curs de desfășurare la diacnosticarea centralizata a pacientilor în cercetarea clinica, acestea au fost temele prezentate la a XIV-a Conferință Internațională privind distrofia musculară Duchenne și Becker de la Roma. La…
Rare Disease Day 2014
Asociatia Parent Project pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara din Romania promoveaza 3 evenimente in campania de anul acesta: 18-19 Februarie 2014 – SIMPOZIONUL DE BOLI NEUROMUSCULARE INTALNIREA ANUALA A ORGANIZATIILOR DE PACIENTI, care va avea loc la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia în perioada 18-19 Februarie 2014, organizat de Societatea Română de Neurologie Pediatrică…
Tratamentul cu celule stemm
Societatea Internaţională pentru Cercetarea Celulelor Stem (ISSCR) a elaborat recomandări pentru a reglementa cadrul studiilor clinice bazate pe celulele stem şi pentru a proteja pacienţii de terapii neconsolidate. În ştiinţă nu există miracole! Acesta este mesajul ce este transmis de ani de zile de cercetători din întreaga lume, mai ales atunci când vine vorba…
Ce este distrofia musculara
Distrofia musculara este un grup de afectiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate. Distrofia musculara se traduce prin slabirea progresiva a musculaturii, si in special a muschilor scheletici (controlati de creier in mod voluntar). Pe masura evolutiei bolii, fibrele musculare necrozate sunt inlocuite de tesut conjunctiv…
Ghid pentru familii
Ghid pentru familii Descarca aici Ghid pentru familii 2019 DIAGNOSTICUL SI MANAGEMENTUL DISTROFIEI MUSCULARE DUCHENNE 2017 1. INTRODUCERE 2. CUM SĂ FOLOSITI ACEST DOCUMENT 3. DIAGNOSTIC 4. MANAGEMENTUL NEUROMUSCULAR – mentinerea puterii si functiei 5. MANGEMENTUL REABILITARII – fizioterapia si terapia ocupationala 6. MANAGEMENTUL ORTOPEDIC – ajutor pentru oase si problemele articulatiilor 7. MANAGEMENTUL PULMONAR – ingrijirea muschilor respiratorii 8.…
