Știri
AGAMREE® (Vamorolone): un Nou Medicament pentru Distrofia Musculară Duchenne
FDA a aprobat cererea pentru un nou medicament (NDA) pentru suspensia orală de vamorolone (Agamree; Santhera Pharmaceuticals) la concentrația de 40 mg/mL, un tratament cu corticosteroizi inovator indicat pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne (DMD) la pacienții cu vârsta de 2 ani sau mai mari. La urmărirea de 24 de săptămâni a studiului VISION-DMD, vamorolone a…
Pentru 500 de copii și tineri cu distrofie musculară Duchenne, ”dizabilitatea se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”
Copiii și tinerii gândesc la fericire și au vise mari pe care caută să le împlinească. Ei se nasc normali, aleargă, se joacă și se văd normali până la final. Dizabilitatea li se impune treptat, prin restricționările la care sunt supuși de mediu”, explică Isabela Tudorache, președintele Asociației părinților pentru cercetare și asistență în distrofia musculară,…
Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne 2024
“Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne” În acest an, Ziua Mondială de Conștientizare Duchenne, marcată pe 7 septembrie, vine cu un mesaj puternic: “Faceți-vă auzită vocea pentru Duchenne“. Sub patronajul Parlamentului European, acest apel la acțiune subliniază importanța incluziunii și egalității de șanse pentru cei afectați de distrofia musculară Duchenne, Becker și alte distrofinopatii severe. De…
Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare EAMDA
Asociația Parent Project Romania la Conferința Internațională a Alianței Europene a Organizațiilor de Boli Neuromusculare (EAMDA) la București. Iată ce ne-a plăcut și ce ne-a inspirat: Comunitate și Empatie: Am văzut o comunitate care se ajută reciproc și își oferă sprijinul, construind o rețea puternică Luptă Continuă: Cu inovație, cercetare și sprijin comunitar, suntem hotărâți…
Conferință 2023
Împreună pentru o viață mai bună – Ziua Internațională a DMD 7 Septembrie 2023
Sprijină pacienții DMD și familiile lor Astăzi, de Ziua Internațională a Conștientizării distrofiei musculare Duchenne și Becker (DMD/ BMD), suntem martorii puterii unității și compasiunii noastre. Cu fiecare gest, putem face diferența în viața celor afectați de DMD/BMD. În România, unul din 5000 de băieți nou-născuți se confruntă cu această boală rară și brutală. Dar cifrele…
Impactul COVID 19 in contextul afectiunilor de tip Duchenne si Becker
Asociatia Parent Project pentru cercetare si asistenta in Distrofia Musculara apreciază acțiunile, eforturile și dedicarea tuturor profesioniștilor din asistența medicală și socială precum și factorii de decizie la nivel european, național și regional, care se confruntă cu decizii dificile și epuizare, in prima linie a acestei pandemii COVID-19. Sustinem masurile promovate de administratia centrala in…
GHID Pentru Diagnosticul si Managementul Duchenne
Cu ocazia celei de a 6-a editii a Zilei Internationale de Constientizare a maladiei Duchenne, pubicam noul GHID Pentru Diagnosticul si Managementul Duchenne, destinat familiei si celor implicati in asistenta celor afectati de aceasta boala. Desi acest Ghid se concentreaza pe aspectele medicale, este important sa facem totul pentru a ne bucura de fiecare zi…
Resurse pentru medici, specialisti si familii care ingrijesc persoane cu distrofie musculara
Ne intoarcem de la cea de-a 17a editie a Conferintei Internationale despre Distrofia Musculara Duchenne si Becker din Roma, cu cateva resurse valoroase atat pentru medici cat si pentru familii. Aici gasiti ghidul privind Anestezia la pacientii cu Distrofie Musculara Duchenne si Becker. Este important ca medicii si specialistii sa-l citeasca pentru ca in acest fel…
RECOMANDĂRI PRIVIND ASISTENȚA DE URGENȚĂ A PERSOANELOR CU DISTROFIE MUSCULARĂ DUCHENNE
Dacă copilul dumneavoastră devine dintr-o dată bolnav sau se rănește, este extrem de important să aveți la dispoziție următoarele informații cu dvs. atunci când vorbiți cu personalul de urgență. RECOMANDĂRI GENERALE ȘI PRECAUȚII · Fiți la zi cu imunizările și faceți vaccinul antigripal anual · Persoanele care iau steroizi zilnic, pe termen lung ar trebui…
Redirecţioneaza 2% din impozitul pe venit
Începem un nou an, cu speranţe şi vise reînnoite, cu proiecte utile pentru pacienţii şi familiile pe care-i susţinem. Dacă eşti contribuabil în România, ai posibilitatea de a redirecţiona 2% din impozitul pe venit către organizaţia noastră pentru cercetare şi asistenţă în distrofia musculară şi alte boli neuromusculare severe. Descarca formularul 2%
SPRIJIN PENTRU TESTAREA GENETICA
În situația în care medicul copilului dumneavoastră a recomandat testarea genetică pentru confirmarea diagnosticului de distrofie musculară Duchenne (DMD/DMB), si aveți nevoie de ajutor, vă rugăm să ne contactați pe adresa de email a Asociatiei Parent Project Romania: [email protected] pentru informații suplimentare si suport.
